‘’ DİYARBAKIR İLİNDE AKRABA EVLİLİKLERİYLE GEÇME ORANI ARTAN KALITSAL KAN HASTALIKLARININ GENETİK DANIŞMANLIK VE EĞİTİM HİZMETLERİ İLE AZALTILMASI ‘’ PROJESİ

PROJE SAHİBİ LÖSEV, LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR SAĞLIK VE EĞİTİM VAKFI ORTAKLAR: TÜRKİYE AİLE PLANLAMASI DERNEĞİ DİYARBAKIR ŞUBE TÜRK ÜNİVERSİTELİ KADINLAR DERNEĞİ

PROJENİN ANA HEDEFİ Akraba evlilikleriyle geçme oranı yüksek olan TALASEMİ, FANKONİ, HEMOFİLİ, ORAK HÜCRELİ ANEMİ ve LÖSEMİ GİBİ KAN hastalıklarına yakalanmış indeks vakaların tespiti… İndeks vakaların ve yakın akrabalarının akraba evliliği konusunda bilgilendirilmesi İlköğretim 6-7 ve 8. SINIF ÖĞRENCİLERİNİ AKRABA EVLİLİĞİNİN OLUMSUZ ETKİLERİNE İLİŞKİN bilgilendirilmesi. Akraba evlilikleri ve akraba evlilikleri ile geçme oranı yüksek olan hastalıkların azaltılmasına katkı sağlanması…

PROJENİN HEDEF GRUPLARI DİYARBAKIRDA YAŞAYAN İNDEKS VAKALAR İNDEKS VAKALARIN YAKIN AKRABALARI İLKÖĞRETİM 6-7 VE 8. SINIF ÖĞRENCİLERİ

PROJENİN ANA FAALİYETLERİ İNDEKS VAKA AİLLERİNE EĞİTİM VERME İNDEKS VAKALARIN YAKIN AKRABALARINA EĞİTİM VE GENETİK DANIŞMANLIK VERME OKUL EĞİTİMLERİ GENİŞ ÇAPLI KAMUOYU BİLİNÇLENDİRME KAMPANYASI

İNDEKS VAKA NEDİR? İNDEKS VAKALAR DOĞUŞTAN EDİNİLMİŞ VE GENETİK GEÇİŞİ GÖSTERİLMİŞ KAN VEYA DOWN SENDROMU GİBİ DİĞER GENETİK HASTALIKLARA SAHİP BİREYLERDİR.

NEDEN DİYARBAKIR? DOĞU VE GÜNEYDOĞU BÖLGELERİNDE AKRABA EVLİLİĞİ TÜM EVLİLİKLERİN % 34.3 ÜNÜ OLUŞTURMAKTADIR. BUNLARIN % 78.5 1. DERECE ( KARDEŞ ÇOCUKLARI) EVLİLİĞİDİR. TÜRKİYE’NİN BATISINDA BU ORAN % 14’E İNMEKTEDİR. DİYARBAKIR , DOĞU BÖLGESİNİN EN GELİŞMİŞ İLLERİNDEN BİRİ OLMASI VE ÇEVRE İLLERDEN EN FAZLA GÖÇ ALAN İL OLMA ÖZELLİĞİNDEN DOLAYI.

PROJE FAALİYETLERİNDEN DOĞRUDAN ETKİLENECEKLER İNDEKS VAKALAR : 100 İNDEKS VAKA 1. VE 2. DERECE AKRABASI : 500 ÖĞRENCİLER: 83.000

PROJE FAALİYETLERİNDEN DOLAYLI OLARAK ETKİLENECEKLER İNDEKS VAKA YAKIN AKRABALARI: 5000 ÖĞRENCİ VELİLERİ: 160.000 DOKÜMANTASYONLA ULAŞILACAK KİŞİ SAYISI: 1.000.000

PROJE FAALİYETLERİ: İNDEKS VAKALARIN TESPİT VE DEĞERLENDİRMESİ İNDEKS VAKA AİLELERİNE PROJE DUYURUSU İNDEKS VAKA AİLELERİNE EĞİTİM VE YARI YAPILANDIRILMIŞ GÖRÜŞME FORMU UYGULAMA GEREKLİ GÖRÜLEN İNDEKS VAKALARIN ÖZEL KROMOZOM ANALİZLERİ İÇİN YÖNLENDİRME . RAPORLAMA VE İÇ DEĞERLENDİRME.

İNDEKS VAKALARIN YAKIN AKRABALARINA EĞİTİM VE GENETİK DANIŞMANLIK HİZMETLERİ VERME . OKUL EĞİTİMLERİ EĞİTİM SONRASI HEDEF GRUPTAKİ DEĞİŞİMLERİN GÖZLEMLENMESİ YENİDEN RAPORLAMA VE DEĞERLENDİRME PROJE SONUÇLARININ DUYURULMASI ( KAMUOYUNA DUYURU, STK’LARLA PAYLAŞIM, MİLLETVEKİLLERİ VE POLİTİKA YAPICILARLA PAYLAŞIM.

SOSYAL HİZMETLER UZMANI UYGULAMADA YER ALAN EKİP PROJE KOORDİNATÖRÜ PROJE KOORDİNATÖR YRD. SOSYAL HİZMETLER UZMANI DOKTOR HEMŞİRELER EĞİTMENLER ŞOFÖRLER DESTEK EKİP

PROJE SÜRESİ PROJE BAŞLAMA TARİHİ 12 AYLIK 01 ŞUBAT 2006

GÖRÜŞÜLEN YEREL YÖNETİCİLER İL VALİSİ İL VALİ YRD. VE İL GENEL SEKRETERİ İL MİLLETVEKİLLERİ İL BÜYÜKŞEHİR BELEDİYE BAŞKANI DİYARBAKIR KOLORDU KOMUTANI TABİP ODASI BAŞKANI İL MİLLİ EĞİTİM MÜD. İL SAĞLIK MÜD. İL SAĞLIK MÜD. YRD. DEVLET HASTANESİ BAŞHEKİMİ ÇOCUK HASTANESİ BAŞHEKİMİ DİCLE ÜNİ. REKTÖRÜ DİCLE ÜNİ. TIP FAKÜLTESİ ÇOCUK KLİNİĞİ ABD BAŞKANI TAPD DİYARBAKIR ŞUBE BAŞKANI

137 İNDEKS VAKA ZİYARET EDİLMİŞ. İNDEKS VAKA ZİYARETLERİ VE EĞİTİMLERİ 137 İNDEKS VAKA ZİYARET EDİLMİŞ.

ZİYARET EDİLEN AİLELER HAKKINDA DEMOGRAFİK BİLGİLER EDİNİLMİŞ.

AİLELER VE ÇOCUKLARI İLE UZUN GÖRÜŞMELER, SAĞLIKLI İLETİŞİMLER KURULMUŞTUR. HER AİLEYE UYGUN ORTAMLARDA ANKET FORMLARI DOLDURULMUŞTUR.

AİLELERE ANLAYABİLECEKLERİ ŞEKİLLERDE , BASİT VE NET ANLATIMLARLA AKRABA EVLİLİĞİNİN SAKINCALARI, TAŞIYICILIK KAVRAMI ANLATILMIŞTIR.

AİLELERE ZİYARETLERDE LÖSEV TARAFINDAN TEMİN EDİLEN GIDA, GİYSİ, OYUNCAK GİBİ YARDIM KOLİLELERİ ULAŞTIRILMIŞTIR.

ZİYARETLERDE DİĞER AİLE FERTLERİNİN DE KATILIMI SAĞLANARAK, PROJEDE HEDEFLENEN 5000 ‘İN ÜZERİNDEKİ KİŞİYE BİLGİLENDİRME VE GENETİK DANIŞMANLIK VERİLMİŞTİR.

ETNİK KÖKENLER DİKKATE ALINARAK GÖRÜŞMELERDE KÜRTÇE – TÜRKÇE DİLLERİ KULLANILMIŞTIR. GRUP EĞİTMLERDE BROŞÜRLER, STORY BOARDLAR KULLANILMIŞTIR

BİLGİLENDİRME TOPLANTILARINA NİSAN 2006 TARİHİNDE BAŞLANDI. ÖĞRENCİ BİLGİLENDİRME TOPLANTILARI BİLGİLENDİRME TOPLANTILARINA NİSAN 2006 TARİHİNDE BAŞLANDI.

OKUL VE AİLE EĞİTİMLERİNDE AKRABA EVLİLİĞİ KAVRAMI HASTALIK TAŞIYICISI AKRABA EVLİLİĞİ SONUCU DOĞAN ÇOCUKLARIN SAKAT VEYA ÖZÜRLÜ DOĞMA İHTİMALİ KONUSUNDA BİLGİLER VERİLDİ.

EĞİTİM, İNDEKS VAKA AİLE FORMLARINDA YAŞ, CİNSİYET EVLENME YAŞI EĞİTİM DÜZEYİ KÖKEN HANE HALKI SAYISI AİLENİN GELİR DÜZEYİ EVLİLİK KARARI NASIL ALINDI EVLİLİK ŞEKLİ BAŞLIK PARASI HAKKINDA BİLGİLER EDİNİLDİ.

OKUL BİLGİLENDİRMELERİNDE DİYARBAKIR İL MERKEZİNDEKİ TÜM İ.Ö.OKULLARINDA 12 İLÇE MERKEZİNDEKİ TÜM İ.Ö.OKULLARINDA ULAŞILABİLEN TÜM KÖY İ.Ö.OKULLARINDA TOPLAMDA 150 İLKÖĞRETİM OKUL ZİYARETİ

Afiş Bez afiş asımı El Broşürü dağıtımı Yerel ve Ulusal Basın İlan Yerel TV Programları

SONUÇLAR

134 VAKA ( 104 AİLE ) ZİYARET EDİLMİŞTİR.

VAKALARIN; % 26’sı köy, % 14’ü ilçe, % 60’ı il merkezinde

Genel olarak hasta çocukların anneleri çocuk yaşta evlilik yapmış, fazla gebe kalmış ve çoğunluğu hasta çocuğu olduğu halde gebe kalmış ve doğum yapmaya devam etmiştir.

Diğer Çocuklarda Aynı Hastalığı Olan Var mı? Sayı Yüzde Evet 53 39,6 Hayır 81 60.4 Toplam 134

% 30’unun yakın akrabalarından en az bir kişi aynı hastalığı taşımaktadır. Akraba evliliği yapmış 90 ailenin %95‘i yakınlık derecelerinin farkındadır.

Çocuklarının Hastalığının Akraba Evliliği Yapmaları Sonucu Ortaya Çıktıklarının Farkındalar mı? Sayı Yüzde Evet 74 82,2 Hayır 16 17,8 Total 90 100,0

Hastalık n % Talasemi Majör 63 45,9 Herediter Sferositoz 9 6,6 Orak Hücreli Anemi 4 2,9 G6PD enzimi eksikliği 6 4,4 Fanconi Anemisi 2 1,5 Glanzman Hastalığı 5 3,6 Doğuştan kanama bozukluğu 48 35,1 TOPLAM 137

Hastalığının akraba evliliği ile geçtiğini bilme durumu

Bu hastalığın bebek anne karnındayken teşhis edilebileceğinin bilme durumu

Kendisi Hastalık taşıyıcısı olduğunu biliyor mu? Eğitim Öncesi Eğitim sonrası:

SONUÇ Akraba evliliğinin yaygın olduğu bir kentte bir çok sektörün katılımıyla proje temel hedeflerine ulaşmıştır. 80 binin üzerinde İlköğretim okulu öğrencisine akraba evliliği ile ilgili bilgi verilmiş, broşür dağıtılmıştır. İlde akraba evliliğinin sakıncalarının savunuculuğu yapılmıştır. Akraba evliliği sonucu oluşmuş hasta çocukların ailelerine akraba evliliği sakıncaları konusunda eğitim verilmiştir.