Kötü haberi verme ve aile görüşmesi Technical Assistance for Alignment in Organ Donation- EuropeAid/131052/D/SER/TR İletişim 2 Kötü haberi verme ve aile görüşmesi Bernarda Logar Zakrajšek, Klinik Psikolog. Uluslararası Eğitim Uzmanı

İçerik Kötü haberleri verme Organ bağış isteği Kötü haberleri vermek için öneriler: kim, ne zaman, nerede, nasıl Özel konular: Duygulara karşılık vermek Beyin ölümü nasıl açıklanır Organ bağış isteği için öneriler: kim, ne zaman, nerede, nasıl Özel konular: Rıza Faktörü SSS

Ortak Varsayımlar İletişim için bir hissiniz var ya da yok. Doktorlar hasta yakınlarını dinlemek için değil, hastayı tedavi etmek için buradalar. Organ bağışı isteği zaten stresli olan aile için ekstra bir yüktür.

Kötü haberler İçeriği çok farklı olabilir «Any information which adversely and seriously affects an individual view of his future Kişinin geleceğine bakışını ciddi ve olumsuz şekilde etkileyen her bilgi» (Buckman, 1992). Sağlık bakım ortamlarında: Potansiyel ya da teyit edilen hastalık kronik, ciddi ölümcül, majör yaralanma, ölüm

Kriz durumu Kötü haberler bireyde kriz durumuna yol açar (aile, grup) Kriz durumu bireyin fonksiyonlarını etkiler : Fiziksel düzeyde Psikolojik düzeyde Sosyal düzeyde Kriz ortamında işleyen: Biliş / düşünce: az rasyonel Duygular: yoğun duygular, farklı duygular, belirsizlik olasılığı (yüksek düzeyde), duygular dalgalı olabilir Davranış: daha az organize edilir

Kötü haberleri verme etkisi Kötü haber farklı şekillerde verilebilir Kötü haberler uygunsuz bir şekilde verilir ise aşağıdaki durumlar ortaya çıkabilir: iletişim sırasında yanlış anlama Uzun süreli veya karmaşık keder Organ bağışı talebinin red edilmesi

ÖNERİLER Her yıl kötü haberleri verme üzerine yayınlanan bir çok makale vardır. Günlük uygulamada bilgiye ihtiyaç ;özellikle onkoloji ve terminal / palyatif bakımda

Kaynaklar: Fallowfield L., Jenkins V. Communicating sad, bad and difficult news in medicine. Lancet, 2004; 363: 312-319. Breaking bad news. Regional Guidelines. 2003; Department of Health, Social services and Public Safety. Available at: www.dhsspsni.gov.uk Girgis A, Sanson-Fisher RW. Breaking bad news 1: Current best Advice for clinicians. Behavioral Med, 1998; 24 (2): 53-59. Vandekieft MD. Breaking bad news. Am Fam Phy, 2001; 12: 1975-78. Faulkner A. When the news is bad. Cheltenham: Staley Thornes (Publishers)Ltd; 1998. Parkes CM. Bereavement in adult life. BMJ, 1998; 316: 856-859. McLauchlan CA. Handling distressed relatives and breaking bad news. BMJ 1990; 301: 1145-49. Baile FB, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES – a six step protocol for delivering bad news: Application to the patient with cancer. Oncologist, 2000; 5 (4): 302-11. Faulkner A. Communication with patients, families, and other professionals. BMJ, 1998; 316: 130-132. Sheldon F. Bereavement. BMJ, 1998; 316: 456-458. Wright B. Sudden death. London: Churchill Livingstone, 1997.

KİM? Hastayı tedavi eden (kıdemli) doktor. Bazı ülkelerde, doktora deneyimli bir hemşire eşlik ediyor. Kötü haber verme konusunda düzenli eğitimler gerekli.

KİM? KHV karmaşık, zor ve stresli bir görevdir. Kötü haber taşıyıcısının endişeli olması doğaldır. Acele etmeyin ve kendinizi hazırlayın. Hastaları tıbbi öykü ve test sonuçları ile araştırın. Ne söylemek istediğinizin provasını yapın(!)

NEREDE? Ortamı hazırlayın ve mahremiyet ayarlayın Kötü haberler bekleme salonunda, koridorda, hastanın yanında verilmemelidir. Yakınların odası kötü haberleri vermek için uygundur: Uygun mobilya/dekorasyon Akrabalar için yeterli sandalye sayısı pencere lavabo Selpak, mendil Çay, su Kesintileri önleyin ve telefon, çağrı cihazı vb. kapatın.

Ne zaman? Tanımı yapılır yapılmaz en kısa sürede Beyin Ölümü: farklı ülkelerde farklı protokoller - Testlerin ilk kümesinden sonra - Testlerin ikinci kümesinden sorna

NASIL? Hastanın doğru yakınları ile konuştuğunuzu teyit edin ve kimi olduklarını öğrenin. Yakınların odasına davet edin. Uygun oturma düzenini etkinleştirin, en yakın akrabasını sizin yanınıza oturmalı ama yine gerekirse konumunu değiştirmek için bir fırsat olmalıdır. Kendinizi tanıtın. Oturun.

NASIL? Şimdiye kadar durumun anlaşılmasını değerlendirin: Yakınları prognoz hakkında farkında olabilirler yada olmayabilirler. Anlaşılmazlıkları kısaca düzeltin (gerekir ise). Bir uyarı verin: „Korkarım kötü haberlerim var“…. ‘’Maalesef hastanın durumu son birkaç saat içerisinde ciddi olarak değişti “…

NASIL? Dürüst ve net bilgi verin Basit bir dil kullanın. Teknik terim kullanmamaya çalışın. Durumu yumuşatıcı ifadelerden kaçının (vefat etti, bizi terk etti vb.) Öldü ya da ölüm kelimeleri kullanın- gerçeklik ile başa çıkmak için önemlidir. Örneğin, Babanızın tedavisi bir kaç gündür gelişme göstermiyor. Bazı ek testleri yaptık. Maalesef babanızın öldüğünü söylemem gerekiyor’’

NASIL? Yakınları bilgiye alışsınlar diye sessizliğe izin verin. Çeşitli duygusal tepkilere ve reaksiyonlara hazır olun. Yakınları duygularını ifade etmeye teşvik edin, izin verin.

DUYGULAR «Üzüntü, öfke, korku, inkar, kaygı, güvensizlik, suçluluk, yoksunluk» İfade edilen duyguları yargılamadan kabul edin. Kederli süreci başlatmak için yakınların duygularını ifade etmesi için zaman ve fırsat verin. Sağlık Uzmanları duyguları atlamak için zaman vermiyor ise ve bilgi vermeye devam ediyorsa sonra da odayı terk etmeye çalışıyorsa, onlar hasta yakınlarına karşı saygısızlık edip konuşmadan çekilmiş olurlar.

DUYGULARA YANIT Empati gösterin Dokunma, güven ve sempati iletmek için kullanılabilir. ‘’Sizi anlıyorum/Nasıl hissettiğnizi biliyorum’’ gibi ifadelerden uzak durmaya çalışın- bilmiyorsunuz çünkü, ne kadar tecrübeniz varsa bile. Basmakalıp ‘’ güçlü olmalısınız, bir oğlunuz daha var’’ gibi cümleler söylememeye çalışın.

YANSITAN DUYGULAR Etkili teknikler AŞAMALAR: Örnekler: İfade edilen duyguları gözlemleyin Duyguları adlandırın Doğru yoğunluğu adlandırın Duygular ifade edildikten kısa süre sonra yansıtın Soru formu kullanabilirsiniz. Örnekler: «Bu durum sizi çok üzdü» «Doğruluğundan şüphe ediyorsunuz?» «Bu durumda çaresiz hissediyorsunuz?» «Bu sizin için çok zor olmalı»

Sözsüz iletişim Aktif dinleyin Dikkat edin Göz teması kurun Akraba ile yüzleşin O konuştuğunda sözünü kesmeyin Kafa sallayın Eğer uygunsa dokunun (kültür, bireysel farklılıkları) Konuşmak ve dinlenmek için zamanım var izlenimi verin Aşağıdakileri yapmamaya çalışın: Not yazmayın Tıbbı makaleler okumayın Başka bir yere bakmayın

DAHA FAZLA BİLGİ Genellikle duyguları sakinleştikten sonra, Basit bir dil kullanın. Yakınlarına saygı gösterin. Eğer gerekirse tekrarlayın. Resimler zor terimleri ( beyin ölümü) anlamaya yardımcı olabilir. Cesaretlendirici sorular sorun.

Nasıl sonuçlandırması gerek? Ölümden sonra bedeni görmesini teklif edin. Vedalaşmaya teşvik edin (mahremiyet) Bir sonraki prosedürleri açıklayın Yazılı bilgi verin (süreçte önümüzdeki aşamalar, cenaze düzenlemeler)

«ÖLÜM» vs «BEYİN ÖLÜMÜ» ÇIKMAZI? «ÖLÜM» vs «BEYİN ÖLÜMÜ» Düz tavsiyeler yok. Düz önerilerin olmadığı yönergeler karışıklığı önlemek için «ölüm» kelimesini kullanıyor. Fakat ölümün nasıl oluştuğunu ve tanımının nasıl yapıldığını açıklamak çok önemlidir.

ÇOCUKLAR Onları ‘’korumak’’ niyeti ile göz ardı edilmemelidir Çocuklarla nasıl konuşulması gerektiği hakkında öneriler var. Açıklamalar net ve anlaşılır olmalıdır, ve onların bilişsel gelişim düzeyine uyarlanmış yanlış yönlendirme olmamalıdır ( uykuya daldı, bizi bıraktı...) Literatür (kitaplar, öyküler,…) ölümü anlamaya yardımcı olan ve yas süreci mevcut olan.

Organ bağışı isteği

TÜRKİYE Bağış oranı (2012): 4,2 pmp Kamuoyu(Eurobarometer, 2009) Ölümünden sonra organlarını bağışlamaya istekliler % 32?(AB=%55) %36 yakını, eğer sorulursa ailelerin organlarını bağışlamasını kabul ediyor (AB=%53) Ret Nedenleri: Din: %29 İnsan vücudunda manipülasyon yapılması korkusu: %27 Bilmiyorum: %23 Sistemde güvensizlik (sağlık, yasal, genel): %15

Ortak varsayımlar Organ bağışı isteği: En uygunsuz zamanda en stresli oldukları zamanda aileye sorulan en zor sorudur.

Çalışmalar Literatürde yayınlanmış çok sayıda çalışma Rıza ile ilgili farklı faktörleri keşfedin: 1. donor hakkında 2. yakınlar hakkında 3. Ayarlar hakkında 4. Aile görüşmesi yapan insanlar hakkında 5. İletişim (kendisi) hakkında AYRICA: Son yıllarda, araştırmada sık yapılan bazı uygulamalar da itiraz gördü

En temel araştırmalar ve yazılar Burroughs, T.E., Hong, B.A., Kappel, D.F., Freedman, B.K. (1998). The stability of family decision to consent or refuse organ donation: would you do it again? Psychosomatic Medicine, 60, 156-162. Radecki, C.M, Jaccard, J. (1997). Psychological aspects of organ donation: A critical review and synthesis of individual and next-of-kin donation decisions, Health Psychology, 16 (2), 183-185. Gortmaker SL, Beasley CL, Sheehy E.  et al.  Improving the request process to increase family consent for organ donation.  J Transpl Coord.1998;8:210-217. DeJong W, Franz HG, Wolfe SM.  et al.  Requesting organ donation: an interview study of donor and nondonor families.  Am J Crit Care.1998;7:13-23. Martínez, J.M., López, J.S., Martín, A., Martín, M.J., Scandroglio, B., & Martín, J.M. (2001). Organ donation and familiy decisiontaking within the Spanish donation system. Social Science, & Medicine, 53, 405-421. Rodrigue, J.R., Cornell, D.L., Howard, R.J. (2006). Organ Donation Decision: Comparison of Donor and Nondonor Families. Am J Transpl, 6 (1): 190-198. Siminoff LA, Gordon N, Hewlett J, Arnold RM. Factors influencing families' consent for donation of solid organs for transplantation. JAMA 2001; 286: 71–77. Morgan SE, Miller JK. (2002). Beyond the organ donor card: the effect of knowledge, attitudes, and values on willingness to communicate about organ donation to family members. Health Communication. 14(1):121-34. Simpkin A.L., Robertson L.C., Barber V.S., Young J.D. (2009). Modifiable factors influencing relatives' decision to offer organ donation: Systematic review. BMJ, 338 (7702): 1061-1063. Caballero F, Puig M, Leal J, Huayhualla C, Manzano A, Ris J, Benito S. (2012): Family interview guide for requesting organ donation for transplantation and evaluation using the Appraisal of Guidelines Research and Evaluation (AGREE II) instrument. Organs Tissues & Cells: 15, 3: 163-169. Rodrigue, J.R., Cornell, D.L., Howard, R.J. (2008). The Instability of Organ Donation Decisions by Next-of-Kin and Factors that Predict It. Am J Transplant. 8 (12): 2661–2667.

Organ Bağışı Rızası Faktörler Simpkin, AL. (2009): Modifiable factors influencing relatives’ decision to offer organ donation: systematic review. BMJ; 339; b991 Çalışmaların sistematik bir incelemesi yapıldı 2008 yılına kadar yayınlanmış 20 çalışma analiz edildi Aile röportajında değiştirilebilir faktörlere odaklanılması

Organ Bağışı Rızası Faktörler Görüşme için uygun yer - akrabanın odası (mahremiyet) Ölümünden önce etkili tedavi algılaması Beyin Ölümünü anlaşılması Organ bağışı isteğinin ölüm bilgilerinden ayırılması. Organ bağışı Nakil Koordinatörü ve YB Uzmanı ile beraber sorulmalı Organ bağışı ve organ nakli hakkında yeterli ve açıklayıcı bilgi Karar vermek için yeterli zaman

Organ Bağışı Rızası Faktörler:Dönor Organ bağışı ile ilgili istekler: en tahmin edilebilir (Martinez et al, 2001; Burroughs et al, 1998; Siminoff et all, 2001; DeJong et al, 1998; Pearson et al, 1995) İstekler bilinmiyor ise akrabaların kararı daha bağlamsal ve kişilerarası faktörler tarafından etkilenmektedir 3. Demografik değişkenler: (Siminoff et al, 2001; Siminoff et al, 2007) Erkek hastalar Genç hastalar Beyaz hastalar

Organ Bağışı Rızası Faktörler:Akrabalar Rızayı artıran ihtimallar (Burroughs et al, 1998; Siminoff et al, 2001; Radecki et al, 1997; Martinez et al, 2001) Ölümün kabulü Bilgi Organ naklinin güvenilir ve başarılı prosedürüne inanılması Organ alan bir tanıdığı var ise Alturism Kaybın /ailenin tıbbi ve kişisel ilgi görmesi Tıp merkezi ile aşinalık

Organ Bağışı Rızası Faktörler:Akrabalar Reddi artıran ihtimallar: (Siminoff et all, 2001; Burroughs et al, 1998; DeJong et al, 1998; Gortmaker et al, 1998; Martinez et al, 2001, Rodrigue et al, 2006) Ölenin isteğinin bilinmemesi Düşük eğitim ve sosyo-ekonomik statü Etnik gruplar Bilgi eksikliği Sisteme ve ekibe güvensizlik Soru ile şaşırılmış görünüm Acele etmiş ve baskı görmüş duygusu Aile içinde anlaşmazlık

Organ Bağışı Rızası Faktörler:Sağlık Personeli Sağlık personelinin davranışı (Siminoff et al, 2013; Siminoff et all, 2001; Burroughs et al, 1998; DeJong et al, 1998; Gortmaker et al, 1998; Martinez et al, 2001) Ailelere devamlı bilgi vermesi Duyarlı ve destekleyici bir şekilde akrabalar ile görüşmesi Sağlıkçının organ bağışını konuşurken rahatlığı (tutkulu, becerilerine ve kendine güvenen, diğer sağlık personeli ile işbirliği) Özel alanı kullanması Baskı yapmaması Bağış öncesi ve sonrası vedalaşmak için zaman verilmesi

Öneriler ve Yönergeler Avrupa Konseyi: http://www.edqm.eu/en/organ-transplantation-reports-73.html (İspanyol modeli önerileri)   İstanbul Beyanı: http://www.declarationofistanbul.org/index.php?option=com_content&view=article&id=243:good-practice-guidelines-in-the-process-of-organ-donation&catid=50:articles-relevant-to-the-declaration&Itemid=67 İngiltere: http://publications.nice.org.uk/organ-donation-for-transplantation-improving-donor-identification-and-consent-rates-for-deceased-cg135 Avustralya ( kısım 4): http://www.atca.org.au/downloads/ATCA%20National%20Guidelines%20for%20Organ%20&%20Tissue%20Donation.pdf

KİM? Farklı uygulamalar: Nakil koordinatörü Farklı uygulamalar: Yalnız başka koordinatör, hemşire, doktor ile birlikte YBÜ doktoru ile (işbirlikçi yaklaşım) 2. İletişim becerileri konusunda devamlı eğitim almalı

NE ZAMAN? Akrabalar tarafından ölümün anlaşılması ve kabulu golduktan sonra 2. Gündüz (sabah, gün ışığında)

NEREDE? Özel oda (Yakınların odası) Dönorden uzak olmayan Gizlilik Uygun donanımlı

KİME? Karar verirken önemli olan tüm kişiler mevcut olmalıdır. Araştırmalar : küçük gruplar rızaya daha yatkınlık gösteriyor 2. Donör ile en yakın ilişkileri olan veya gruba liderlik eden etkili insanları belirlemeye çalışın 3. Kimse ile iletişimi kaybetmeyin. Grup görüşme süresince ayrılmamalıdır.

NASIL ? Kendinizi hazırlayın, doğaçlama yapmayın Aile ve dönor hakkında gereken tüm bilgileri alın Aile ile iyi bir iletişim kurun -Şeffaflık -Empati -Duygusal Destek

NASIL ? Kendinizi tanıtın Akrabanın ölümü için başsağlığı sunun Ölümü ile ilgili herhangi bir sorunun hala olup olmadığını kontrol edin

Organ bağışı isteği Açık, düz ve direk sorun Organ bağışına ilişkin ölünün (isim) görüşü ne olabilirdi/olurdu? Organ bağışı: Bir seçenek Bir hak Başkalarına yardım etme imkanı olarak sunmalıdır.

Organ bağışı isteği Baskı yapmayın, acele etmeyin Duruşları pozitif ise - genellikle derhal ve belirli kısıtlamalar olmadan veriliyor. Gerekli bilgileri sunun Sorularını net cevaplayın Özel görüşmek için zaman verin

İletişim Teknikleri Açık Sorular, Aktif Dinleme Müdahale olmadan konuşamaya izin verin Başka sözcüklerle anlatmak Duygularının yansıtılması Sessizliğe saygı duyulması Kararlara saygı duyulması

Sıkça sorulan sorular Hangi organlar alınabilir? Organın çıkarılması nasıl oluyor? Vücutta hangi izler kalıyor? Organları kim alacak? Ölen ile ne zaman ve nerede vedalaşılabilir?

Diğer Konular Takip edilecek diğer prosedürler Tahsis kuralları Alıcıların faydaları ve riskleri Transplantasyonun genel sonuçları Kan örneği ihtiyacı ve virüs sonuçlarının olumlu çıkması Hastanın tıbbi nedenlerden dolayı donör için uygun olmayacağı olasılığı

Yakınlarının cevapları Her cevaba saygı duyulmalıdır Rıza: İçten teşekkür edin. Red: Nedeni sorun – analiz edilebilir İçten teşekkür edin

Takip Aile ile rızası farklı uygulamalar, Teşekkür mektubu (2-4 hafta sonra) Ayrı bir zarf içinde alıcıya ilişkin bilgiler (anonim, yaş, cinsiyet, bekleme listesi, zaman, genel sonuç) Destek grupları, takip ziyaretleri ...

Özel Temalar: Sizin tepkileriniz Kötü haberleri verme ve aile görüşmeleri çok zor görevlerdir. Personelin genel tepkileri: üzüntü, öfke, suçluluk Bazı özel durumlar ile belirlenmesi “Burn out” sendormu yaşamamak için kendinizi koruyun! Çalışanlarla vaka görüşmeleri? Sport? Stresten kurtulma teknikleri? Bilgi alma?

SONUÇLAR

Kötü haberleri verme ve aile görüşmeleri çok zor ve üzücü görevlerdir. CONCLUSIONS Kötü haberleri verme ve aile görüşmeleri çok zor ve üzücü görevlerdir. Ama hastanın tedavisinin son aşaması olarak asla düzgün yapılmamış olarak bırakılmamalıdır. İletişim becerileri öğrenilebilir.

SONUÇLAR Organ bağışı isteğinde verimli olmak sadece onay alınması değildir. Bu ailenin dinamikleri ile uğraşılması ve kararlarına  saygı gösterilmesini de içerir. Aile görüşmesi boyunca tüm faktörleri kontrol edemezsiniz. Ama yaklaşımınızı kontrol edebilirsiniz. Ve aileyi en çok etkileyen budur. Bunu hatırlarlar.