‘’ DİYARBAKIR İLİNDE AKRABA EVLİLİKLERİYLE GEÇME ORANI ARTAN KALITSAL KAN HASTALIKLARININ GENETİK DANIŞMANLIK VE EĞİTİM HİZMETLERİ İLE AZALTILMASI ‘’ PROJESİ.

... konulu sunumlar: "‘’ DİYARBAKIR İLİNDE AKRABA EVLİLİKLERİYLE GEÇME ORANI ARTAN KALITSAL KAN HASTALIKLARININ GENETİK DANIŞMANLIK VE EĞİTİM HİZMETLERİ İLE AZALTILMASI ‘’ PROJESİ."— Sunum transkripti:

1 ‘’ DİYARBAKIR İLİNDE AKRABA EVLİLİKLERİYLE GEÇME ORANI ARTAN KALITSAL KAN HASTALIKLARININ GENETİK DANIŞMANLIK VE EĞİTİM HİZMETLERİ İLE AZALTILMASI ‘’ PROJESİ

2 LÖSEV, LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR SAĞLIK VE EĞİTİM VAKFI ORTAKLAR: TÜRKİYE AİLE PLANLAMASI DERNEĞİ DİYARBAKIR ŞUBE TÜRK ÜNİVERSİTELİ KADINLAR DERNEĞİ PROJE SAHİBİ

3  Akraba evlilikleriyle geçme oranı yüksek olan TALASEMİ, FANKONİ, HEMOFİLİ, ORAK HÜCRELİ ANEMİ ve LÖSEMİ GİBİ KAN hastalıklarına yakalanmış indeks vakaların tespiti…  İndeks vakaların ve yakın akrabalarının akraba evliliği konusunda bilgilendirilmesi  İlköğretim 6-7 ve 8. SINIF ÖĞRENCİLERİNİ AKRABA EVLİLİĞİNİN OLUMSUZ ETKİLERİNE İLİŞKİN bilgilendirilmesi.  Akraba evlilikleri ve akraba evlilikleri ile geçme oranı yüksek olan hastalıkların azaltılmasına katkı sağlanması… PROJENİN ANA HEDEFİ

4  DİYARBAKIRDA YAŞAYAN İNDEKS VAKALAR  İNDEKS VAKALARIN YAKIN AKRABALARI  İLKÖĞRETİM 6-7 VE 8. SINIF ÖĞRENCİLERİ PROJENİN HEDEF GRUPLARI

5  İNDEKS VAKA AİLLERİNE EĞİTİM VERME  İNDEKS VAKALARIN YAKIN AKRABALARINA EĞİTİM VE GENETİK DANIŞMANLIK VERME  OKUL EĞİTİMLERİ  GENİŞ ÇAPLI KAMUOYU BİLİNÇLENDİRME KAMPANYASI PROJENİN ANA FAALİYETLERİ

6 İNDEKS VAKALAR DOĞUŞTAN EDİNİLMİŞ VE GENETİK GEÇİŞİ GÖSTERİLMİŞ KAN VEYA DOWN SENDROMU GİBİ DİĞER GENETİK HASTALIKLARA SAHİP BİREYLERDİR. İNDEKS VAKA NEDİR?

7  DOĞU VE G Ü NEYDOĞU B Ö LGELERİNDE AKRABA EVLİLİĞİ T Ü M EVLİLİKLERİN % 34.3 Ü N Ü OLUŞTURMAKTADIR.  BUNLARIN % 78.5 1. DERECE ( KARDEŞ Ç OCUKLARI) EVLİLİĞİDİR.  T Ü RKİYE ’ NİN BATISINDA BU ORAN % 14 ’ E İNMEKTEDİR.  DİYARBAKIR, DOĞU B Ö LGESİNİN EN GELİŞMİŞ İLLERİNDEN BİRİ OLMASI VE Ç EVRE İLLERDEN EN FAZLA G ÖÇ ALAN İL OLMA Ö ZELLİĞİNDEN DOLAYI. NEDEN DİYARBAKIR?

8 1.İNDEKS VAKALAR : 100 2.İNDEKS VAKA 1. VE 2. DERECE AKRABASI : 500 3.ÖĞRENCİLER: 83.000 PROJE FAALİYETLERİNDEN DOĞRUDAN ETKİLENECEKLER

9  İNDEKS VAKA YAKIN AKRABALARI: 5000  ÖĞRENCİ VELİLERİ: 160.000  DOKÜMANTASYONLA ULAŞILACAK KİŞİ SAYISI: 1.000.000 PROJE FAALİYETLERİNDEN DOLAYLI OLARAK ETKİLENECEKLER

10 İNDEKS VAKALARIN TESPİT VE DEĞERLENDİRMESİ İNDEKS VAKA AİLELERİNE PROJE DUYURUSU İNDEKS VAKA AİLELERİNE EĞİTİM VE YARI YAPILANDIRILMIŞ GÖRÜŞME FORMU UYGULAMA GEREKLİ GÖRÜLEN İNDEKS VAKALARIN ÖZEL KROMOZOM ANALİZLERİ İÇİN YÖNLENDİRME. RAPORLAMA VE İÇ DEĞERLENDİRME. PROJE FAALİYETLERİ:

11  İNDEKS VAKALARIN YAKIN AKRABALARINA EĞİTİM VE GENETİK DANIŞMANLIK HİZMETLERİ VERME.  OKUL EĞİTİMLERİ  EĞİTİM SONRASI HEDEF GRUPTAKİ DEĞİŞİMLERİN GÖZLEMLENMESİ  YENİDEN RAPORLAMA VE DEĞERLENDİRME  PROJE SONUÇLARININ DUYURULMASI ( KAMUOYUNA DUYURU, STK’LARLA PAYLAŞIM, MİLLETVEKİLLERİ VE POLİTİKA YAPICILARLA PAYLAŞIM.

12 PROJE KOORDİNATÖRÜ PROJE KOORDİNATÖR YRD. SOSYAL HİZMETLER UZMANI DOKTORHEMŞİRELEREĞİTMENLERŞOFÖRLER DESTEK EKİP UYGULAMADA YER ALAN EKİP

13 PROJE SÜRESİ PROJE BAŞLAMA TARİHİ 12 AYLIK 01 ŞUBAT 2006

14 İL VALİSİ İL VALİ YRD. VE İL GENEL SEKRETERİ İL MİLLETVEKİLLERİ İL BÜYÜKŞEHİR BELEDİYE BAŞKANI DİYARBAKIR KOLORDU KOMUTANI TABİP ODASI BAŞKANI İL MİLLİ EĞİTİM MÜD. İL SAĞLIK MÜD. İL SAĞLIK MÜD. YRD. DEVLET HASTANESİ BAŞHEKİMİ ÇOCUK HASTANESİ BAŞHEKİMİ DİCLE ÜNİ. REKTÖRÜ DİCLE ÜNİ. TIP FAKÜLTESİ ÇOCUK KLİNİĞİ ABD BAŞKANI TAPD DİYARBAKIR ŞUBE BAŞKANI GÖRÜŞÜLEN YEREL YÖNETİCİLER

15 137 İNDEKS VAKA ZİYARET EDİLMİŞ. İNDEKS VAKA ZİYARETLERİ VE EĞİTİMLERİ VE EĞİTİMLERİ

16 ZİYARET EDİLEN AİLELER HAKKINDA DEMOGRAFİK BİLGİLER EDİNİLMİŞ.

17 AİLELER VE ÇOCUKLARI İLE UZUN GÖRÜŞMELER, SAĞLIKLI İLETİŞİMLER KURULMUŞTUR. HER AİLEYE UYGUN ORTAMLARDA ANKET FORMLARI DOLDURULMUŞTUR.

18 AİLELERE ANLAYABİLECEKLERİ ŞEKİLLERDE, BASİT VE NET ANLATIMLARLA AKRABA EVLİLİĞİNİN SAKINCALARI, TAŞIYICILIK KAVRAMI ANLATILMIŞTIR.

19 AİLELERE ZİYARETLERDE LÖSEV TARAFINDAN TEMİN EDİLEN GIDA, GİYSİ, OYUNCAK GİBİ YARDIM KOLİLELERİ ULAŞTIRILMIŞTIR.

20 ZİYARETLERDE DİĞER AİLE FERTLERİNİN DE KATILIMI SAĞLANARAK, PROJEDE HEDEFLENEN 5000 ‘İN ÜZERİNDEKİ KİŞİYE BİLGİLENDİRME VE GENETİK DANIŞMANLIK VERİLMİŞTİR.

21 ETNİK KÖKENLER DİKKATE ALINARAK GÖRÜŞMELERDE KÜRTÇE – TÜRKÇE DİLLERİ KULLANILMIŞTIR. GRUP EĞİTMLERDE BROŞÜRLER, STORY BOARDLAR KULLANILMIŞTIR

22 BİLGİLENDİRME TOPLANTILARINA NİSAN 2006 TARİHİNDE BAŞLANDI. ÖĞRENCİ BİLGİLENDİRME TOPLANTILARI ÖĞRENCİ BİLGİLENDİRME TOPLANTILARI

23  AKRABA EVLİLİĞİ KAVRAMI  HASTALIK TAŞIYICISI  AKRABA EVLİLİĞİ SONUCU DOĞAN ÇOCUKLARIN SAKAT VEYA ÖZÜRLÜ DOĞMA İHTİMALİ  KONUSUNDA BİLGİLER VERİLDİ. OKUL VE AİLE EĞİTİMLERİNDE

24 1.YAŞ, CİNSİYET 2.EVLENME YAŞI 3.EĞİTİM DÜZEYİ 4.KÖKEN 5.HANE HALKI SAYISI 6.AİLENİN GELİR DÜZEYİ 7.EVLİLİK KARARI NASIL ALINDI 8.EVLİLİK ŞEKLİ 9.BAŞLIK PARASI HAKKINDA BİLGİLER EDİNİLDİ. EĞİTİM, İNDEKS VAKA AİLE FORMLARINDA AİLE FORMLARINDA

25 OKUL BİLGİLENDİRMELERİNDE  DİYARBAKIR İL MERKEZİNDEKİ TÜM İ.Ö.OKULLARINDA  12 İLÇE MERKEZİNDEKİ TÜM İ.Ö.OKULLARINDA  ULAŞILABİLEN TÜM KÖY İ.Ö.OKULLARINDA TOPLAMDA 150 İLKÖĞRETİM OKUL ZİYARETİ

26

27

28 Afiş Afiş Bez afiş asımı Bez afiş asımı El Broşürü dağıtımı El Broşürü dağıtımı Yerel ve Ulusal Basın İlan Yerel ve Ulusal Basın İlan Yerel TV Programları Yerel TV Programları

29 SONUÇLAR

30 134 VAKA ( 104 AİLE ) ZİYARET EDİLMİŞTİR. ZİYARET EDİLMİŞTİR.

31 % 26’sı köy,% 26’sı köy, % 14’ü ilçe,% 14’ü ilçe, % 60’ı il merkezinde% 60’ı il merkezinde VAKALARIN;

32

33

34

35

36 Genel olarak hasta çocukların anneleri çocuk yaşta evlilik yapmış, fazla gebe kalmış ve çoğunluğu hasta çocuğu olduğu halde gebe kalmış ve doğum yapmaya devam etmiştir.

37

38

39

40

41

42 Diğer Çocuklard a Aynı Hastalığı Olan Var mı? SayıYüzde Evet 5339,6 Hayır 8160.4 Toplam 134

43 % 30’unun yakın akrabalarından en az bir kişi aynı hastalığı taşımaktadır. % 30’unun yakın akrabalarından en az bir kişi aynı hastalığı taşımaktadır. Akraba evliliği yapmış 90 ailenin %95‘i yakınlık derecelerinin farkındadır. Akraba evliliği yapmış 90 ailenin %95‘i yakınlık derecelerinin farkındadır.

44

45 Çocuklarının Hastalığının Akraba Evliliği Yapmaları Sonucu Ortaya Çıktıklarının Farkındalar mı?SayıYüzde Evet 7482,2 Hayır 1617,8 Total 90100,0

46 Hastalık n % Talasemi Majör6345,9 Herediter Sferositoz96,6 Orak Hücreli Anemi42,9 G6 PD enzimi eksikliği64,4 Fanconi Anemisi21,5 Glanzman Hastalığı53,6 Doğuştan kanama bozukluğu4835,1 TOPLAM137

47 Hastalığının akraba evliliği ile geçtiğini bilme durumu

48 Bu hastalığın bebek anne karnındayken teşhis edilebileceğinin bilme durumu

49 Kendisi Hastalık taşıyıcısı olduğunu biliyor mu? olduğunu biliyor mu? Eğitim Öncesi Eğitim sonrası:

50 SONUÇ Akraba evliliğinin yaygın olduğu bir kentte bir çok sektörün katılımıyla proje temel hedeflerine ulaşmıştır. 80 binin üzerinde İlköğretim okulu öğrencisine akraba evliliği ile ilgili bilgi verilmiş, broşür dağıtılmıştır. İlde akraba evliliğinin sakıncalarının savunuculuğu yapılmıştır. Akraba evliliği sonucu oluşmuş hasta çocukların ailelerine akraba evliliği sakıncaları konusunda eğitim verilmiştir.