This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. NEDEN HASTA MERKEZLİ OLMALIYIZ? Dış görünümdeki farklılıklara uyumun, görünüm ve işlevsel faktörlerden çok daha büyük ölçüde psikolojik ve sosyal faktörler tarafından sağlandığı tahmin edilmektedir. MODÜL1: DOĞUMSAL GÖRÜNÜR FARKLILIKLARININ PSİKOLOJİK VE SOSYAL BOYUTU MODÜL 2: SOSYAL BOYUT MODÜL 3: UYUM BOZUKLUĞUNDA EK RİSK FAKTÖRLER: RUH SAĞLIĞI VE SOSYAL ŞARTLAR

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. MODÜL 1 DOĞUMSAL ŞEKİL BOZUKLUĞUNUN PSİKOLOJİK VE SOSYAL BOYUTU

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ÖĞRENME İÇERİĞİ Konjenital anomalili görünüm farklılıkları ile ilişkili psikolojik ve sosyal durumlar Görünüm farklılığı ile yaşamak; yarık damak/dudak örneği Alışma sürecinde bireysel farklılıklar Girişimler Hasta merkezli bakım sunma Vaka çalışması & egzersiz

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. KONJENİTAL ANOMALİLLER Yaklaşık nüfusun 5:1’i toplum tarafından “farklı” ya da “anormal ” kabul edilen bir görünüme sahiptir. Farklılığın çoğu konjenital anomalilerden kaynaklıdır. Yenidoğanların yaklaşık %3’ünde kozmetik etki ile fiziksel anomali bulunmaktadır. Çoğunluk (75%) baş, yüz ya da boyunu etkiler. Yarık damak/dudak en çok görülen doğum anomalisidir. (yaklaşık 700:1)

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. KONJENİTAL ANOMALİLERİN SINIFLANDIRILMASI Görünür farklılıklar şu sebeplerden kaynaklı olabilir: Vasküler malformasyonlar (örn. Doğum lekeleri) Genetik sendromlar (örn. Marfan sendromu – uzatılmış yüz, gövde ve extremiteler ) Konjenital anomalilerin görünür semptom ve işaretleri şöyle olabilir: Doğumla birlikte oluşur ve yaşam boyu kalır (bazı doğum leke türleri) Doğumda ortaya çıkar ve zamanla azalabilir (örn. Kraniyosinoztoz) Doğumda gizli olur yaşamın sonraki aşamalarında ortaya çıkar (örn. nörofibromatoz)

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. GÖRÜNÜR FARKLILI Ğ IN ZORLUKLARI (Yarık damak/dudak örne ğ i ) 2005 – present r

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. EGZERSİZ Sizin deneyiminizde, hangi zorluklarla karşılaşılmaktadır 1.Görünüm farklılığına sahip konjenital anomali teşhisi konulan çocukların aileleri? 2.Çocuklarının ilk birkaç yılı boyunca aileler? yaşlarındaki çocuklar? 4.Görünüm farkına sahip gençler?

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ERKEN ÇOCUKLUK DÖNEMİ: AİLELER İÇİN PSİKOSOSYAL DURUMLAR Doğum ve tanı konma Doğum öncesi tanı (taramanın ardından) ya da görünüm anomalili çocuğun doğumu çoğunlukla çok üzücüdür. Tepkiler şöyle olabilir – Keder ve/veya yas tepkisi (beklenen “harika” çocuğun kaybı) – Suçluluk; suçlama (“Bu niye bizim başımıza geldi?”)

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ERKEN ÇOCUKLUK DÖNEMİ: AİLELER İÇİN PSİKOSOSYAL DURUMLAR Özellikle yüz anomalilerinde ilgi alaka süreci olumsuz etkileyebilir. Araştırmalar yarık damak/dudak anomalilerinde güvenli ilginin aile tarafından kurulduğu ancak bunun gecikmeli olabileceği belirtilmektedir. Aileler doğumdan kısa süre sonra tedavi umudu ile uzun yıllar süren stresli cerrahi müdahalelerle baş etmek zorundadırlar.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. SAĞLIK ÇALIŞANLARININ DOĞUMA TEPKİLERİ Sağlık çalışanlarının tepkileri çok önemlidir. Sakin ve bilgili olarak tedavinin uygun ve etkin olduğu yönünde hastayı rahatlatma, En kısa zamanda ailenin ve çocuğun uzman tarafından değerlendirilmesini sağlama.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ERKEN ÇOCUKLUK DÖNEMİNDE AİLELER İÇİN ZORLUKLAR Aileler için sıkıntılı durumlar…. Çocuğun görünümüne başkalarının tepkileri Çocuk okula/kreşe başladığında başkalarının tepkilerinden duyulan korkular Uzun dönemde gelecekle ilgili korkular Tedavi ile ilgili karar verme Bakımın yükü (hastane randevuları, ameliyat) Ek olarak, çocuktaki durum konuşma, motor koordinasyon ve sosyal gelişim geriliği ile karakterize bir hastalığın parçası olabilir.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ÇOCUKLUK DÖNEMİ ZORLUKLARI Alay & sataşma – Çocuğun kendindeki “farklılığın” daha çok ayrımında olduğu 7/8 yaşlarında görülür Yarık damak/dudak görülen 10 yaşındaki çocukların %69 unda alay edilme raporlanmaktadır. %65’i hoş olmayan sorulara maruz kaldığını belirtmektedir.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ÇOCUKLUK DÖNEMİ ZORLUKLARI Bazı çalışmalarda sosyal yeterlilik, sosyal çekilme, sosyal anksiyetede daha az olumlu düzeyler belirtilirken istikrarlı arkadaşlık gruplarında farkların olmadığı görülmektedir. Sosyal grup değişikliği (örn. Yeni bir okula başlama, yeni bir mahalleye taşınma) Tedavi yükü (düzenli hastane randevuları; girişimsel tedaviler)

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ÇOCUKLUK DÖNEMİ VE AİLE Aile ortamı, bu gelişim döneminde güçlü bir etkiye sahiptir. Bu etki tedavinin estetik ve fonksiyonel sonuçlarından daha çok süreç içinde çocuğun huzur ve uyumuna katkı sağlayacaktır. Çocuğun görünümüyle ilgili olarak beden imajı, benlik saygısı, kendine değer verme konularında ailesine ilettikleri ile ailede oluşan duygular

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ÇOCUKLUK DÖNEMİ VE AİLE Bu konuda araştırmalar yetersiz, ancak bazı ebeveyn tutumlarının daha olumlu olduğuna yönelik göstergeler bulunmaktadır. Olumlu yaklaşımlar: Şekil bozukluğu ile ilgili çocuğun durumunu ve herhangi bir anomaliyi açıkça konuşmak Her çocuğun farklı olduğunu ve bu farklılığın kendi benzersiz kimliğinin parçası olduğunu vurgulamak Sahip olduğu diğer nitelikleri temel alarak benlik saygısını sağlamak Sosyal beceriler ve kendine güven gelişiminde cesaretlendirmek Çocuğun üzerinde düzeltici ameliyatlara girme konusunda aşırı baskıdan kaçınmak

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ADOLESAN DÖNEMİ Bu gelişimsel dönemde, akranların önemli sosyalleşme etkisi vardır. Gençler kendileri ve diğerleri arasında görünümleri ve diğer özellikleri hakkında düzenli karşılaştırmalarla meşguldürler.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ADOLESAN DÖNEMİ Basın, internet ve sosyal medyadaki mesajlara daha duyarlı olanlar kendi görünümlerini ideallerindeki ünlülerle kıyaslayıp olumsuz psikolojik etkilere maruz kalırlar. Duygular (ne hissettikleri), örn. kendinde- farkındalık, sosyal anksiyete, utanma, “farklılık” duygusu

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ADOLESAN DÖNEMİ Bilişsel (düşünceler), örn.kendi görünümüyle meşgul, başkalarından olumsuz değerlendirme beklentileri, başkalarının reaksiyonlarının olumsuz yorumları Davranış (ne yapılır ne yapılmaz) örn. sosyal durumlardan kaçınma, saldırganlık ya da samimiyet

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ADOLESAN DÖNEMİ Yarık damak/dudak anomalili 15 yaş gençlerinin %60’ına varan bir kısmı, alay edilme ve zorbalığa maruz kaldıklarını belirtmiştir. Bazıları istenmeyen ve sorgulayıcı sorulara muhatap olduğunu belirtmektedir. Yarık damak dudaklı anomalilerde benlik algısı ve özgüven olumsuz etkilenmiş olabilir. Arkadaşlık ve romantik ilişkilerde kaygılar dile getirilmekte; bununla birlikte bazıları stabil arkadaşlıklar ve olumlu sosyal tecrübeler içinde olduğunu belirtmektedir.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ADOLESAN DÖNEMİ Bazı konjenital anomaliler fiziksel ve /veya zihinsel problemlerle ilişkili olabilir. Örneğin, yapılan araştırmalarda ortalama 16 yaşındaki yarık damak dudak anomalisi olan erkek çocukların akranlarına göre daha kısa boylu ve daha zayıf olduğu belirtilmektedir. Bu durum anomaliye sahip gençlerin görünümle ilgili kendi durumları ve toplumda yaygın örnekler arasındaki uçurumu arttıracaktır.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ORTA-GEÇ ADOLESAN Uzun dönemli ilişkilerde çocuklara geçebilecek herhangi bir genetik yatkınlık hakkındaki kaygılarda genetik danışmanlık faydalı olabilir. Sosyal grup değişiminde kaygı yaşanabilir (örn. yeni okullar, üniversite, yeni işe başlama)

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ORTA-GEÇ ADOLESAN DÖNEMİ Devam eden tedavinin yükü sıkıntılı olabilir. Tedavi boyunca karar almada insiyatif kullanma düzeyi daha sonrasında uyum sürecinde belirleyici rol oynayabilir.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. AMA………Araştırmalar göstermektedir ki Yarık anomalisi olan gençlerin ailelerinin olmayanlara göre daha destekleyici olduğunu, Ailelerin daha fazla bağımsızlık ve seçim şansı sunduğu olarak algılandığı, Arkadaşlarından gelen destek derecesinde bir fark olmadığı, 15 yaşında yarık anomalili bireylerin kendilerinden daha memnun oldukları (anomalisi olmayanlara göre) 15 yaşındakiler kendi yetenek ve değerlerinden anomalisi olmayan akranlarına göre daha memnun olduklarını.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. YETİŞKİN DÖNEMİ Şekil bozukluğuna yol açan konjenital anomalili yetişkinlerde psikolojik ve sosyal deneyimlere odaklanan araştırmalar oldukça sınırlıdır. Bulgular çoğunlukla şu zorluklar ve problemleri göstermektedir: Sosyal zorluklar …özellikle yeni insanlarla tanışma Hayatın anlamında azalma Ruh sağlığında azalmış iyilik hali Alt mesleki statü ve daha az elverişli istihdam olanakları

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. YETİŞKİN DÖNEMİ Çekici fiziksel görünümün avantajları konusunda artan toplumsal vurgu Olumsuz benlik algılarına Düşük benlik saygısına Sosyal anksiyeteye katkı sağlayabilir. Bununla birlikte, uyumda bireysel farklılıklar önemlidir ve bir çokları olumlu anlamda uyum sağlar.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. KAÇI OLUMSUZ ETKİLENİR? Birkaç büyük ölçekli çalışma ….tahminler öneri Yetişkinlerin %20-46’sı Yarık damak/dudaklı çocuklar ve ergenlerin %35 – 45’i

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. UYUMDA BİREYSEL FARKLILIKLAR İlgisiz farklılıklar: – Başkalarına farklılığın görüntüsü ya da önem derecesi – Kraniyofasiyal anomali türü – Yaş ya da cinsiyet

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. Hiç memnun değil Memnun İnsanlar bakışları ile görünümü, yaş, cinsiyet ve sosyal altyapısı hakkında çok memnun ya da hiç memnun olmadığını gösterebilir:

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. UYUMDA ANAHTAR PS İ KOLOJ İ K SÜREÇLER NELERD İ R? 2005 – present 0-2 ya ş 3-11 ya ş ya ş 18+ ya ş Psikososyal Görünüm Bili ş sel Di ğ er

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. Yetişkinlerde Esneklik (Clarke et al, 2013) Eğilim/hayata bakış – Girişken, daha dışa dönük eğilim yararlı olacaktır. – Pozitif (‘yarısı boş’ yerine ‘yarısı dolu’) bakış uygun olacaktır.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. EĞİLİM

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. HAYATA BAKIŞ

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. YETİŞKİNLİKTE ESNEKLİK (Clarke et al, 2013) Benlik saygısı görünüm dışındaki diğer faktörler üzerine inşa edilir Benlik saygısı için başkalarının düşüncelerine daha az önem verilir

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. BENLİK SAYGISI

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. GÖRÜNÜM & BENLİK SAYGISI

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. YETİŞKİNLİKTE ESNEKLİK Uyarlanabilir filtreleme: sıra dışı görünümle ilgili başkalarının tepkileri ve medya kaynaklı bilginin yorumlanması Pozitif aile ortamı/destek

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ANLAMADA EKSİK BAĞLANTILAR Çocuklar ve gençlerde esneklik için daha fazla araştırma gerekmektedir. Etnik köken, kültür ve din – Az sayıda araştırma din ve kültürel inançların bazıları için koruyucu olabileceğini göstermektedir. Bazı kültürlerde bununla beraber, görünümle ilgili farklılık damgalamaya sebep olmaktadır.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. ANLAMADA EKSİK BAĞLANTILAR Cinsiyet – Kadınların görünüme erkeklerden daha çok önem verdiği konusunda geniş bir inanış vardır, bununla birlikte araştırmalar erkeklerin ve kadınların görünümün olumsuz sonuçlarını deneyimlediğini burada fark olmadığını ancak etkilerinin farklı olduğunu belirtilmiştir. Daha fazla araştırma gerekmektedir. Sosyal ve ekonomik faktörler de belirleyici rol oynamaktadır. (bknz Modül 3) Bazı insanların neden daha iyi başa çıkabildiğini anlamaya çalışmak burada anahtar bilgi olacaktır...

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. VAKA ANALİZİ (Clarke et al, 2013) Ann akustik nöroma sonucu yüzünün bir tarafında hareketsizliğe neden olan yüz felci geçirmiştir. Bu yüzündeki ifadelere özellikle gülümsemesine etki etmektedir. Kendisini bu konuda bilinçli hissetmekte aynı zamanda diğer sosyal becerilerini de eksikliğini telafi etmek için kullanmaktadır. Bir arkadaşı ve onun annesi ile konuşurken, arkadaşının annesi birden eğilerek Ann’e “bu halde dışarı çıktığın için çok cesursun” dedi.. Ann beklemediği bu tepki nedeniyle utandı. Söyleyecek bir şey bulamadı. Sonrasında bu konuyu uzun uzun düşündü ve sosyal ilişkilerde kendini gergin ve endişeli hissetti. Ann yüzünün görünümünü düzeltecek cerrahi operasyona odaklandı. Ve tek çıkar yolun ameliyat olduğuna inandı.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. Bir kişi kötü bir sosyal deneyim geçirdiğinde sonrasında bu olayı detaylı bir şekilde düşünür. Olayın olumsuz yanlarını ele alır kendisinin başkaları tarafından red edildiğini olumsuz değerlendirildiğini düşünür. Yetersizlik duygusunu yaşamış ve bu tür olayların tekrarlanacağı yönünde endişeleri artmıştır. Bu durum gelecekteki sosyal ilişkileri için artan anksiyeteye yol açmaktadır.

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. EGZERSİZ Ann plastik cerrahından randevu ister. Ancak cerrahi müdahalenin yüz felcini iyileştirmeyeceğini sadece küçük bir düzeltmeden başka bir şey yapamayacağını öğrenir ve Ann umutsuzluğa kapılır. Ann’e nasıl yardım edebilirsiniz? ( Modül 5’e de bakınız)

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. 1.Ann’e neden tedavi istediği ile ilgili sebepleri sorun – Yüz felcinin duygularına, düşüncelerine ve davranışlarına etkileri neler? 2.Onu ameliyat olmaya iten güdü nedir? Niçin şimdi ameliyat olmak istiyor?

This project has been funded with support from the European Commission UK01-KA This publication [communication] reflects the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use, which may be made of the information contained therein. 3.İstediği cerrahi müdahale konusunda beklentileri nelerdir. Hayatının operasyondan sonra nasıl farklı olacağını düşünmekte? 4.Tedavi talebi ile ilgili olayların farklı yorumunu Ann’e sunabilir misiniz? Başkalarının tepkilerine yönelik anlam çıkarmasına nasıl karşı koyabilirsiniz? Sosyal durumlardan kaçınmanın anksiyetesini nasıl daha da arttıracağını açıklayabilir misiniz? Gülümsemekte yaşadığı zorlukları telafi etmek için diğer sözel ve sözel olmayan davranışları nasıl kullanacağını anlamasına yardımcı olabilir misiniz? Gelecekte istenmeyen sorularla ve yorumlarla nasıl başa çıkabileceği yönünde stratejiler önerebilir misiniz?