KRONİK HASTALIKLI ÇOCUK VE AİLESİNE YAKLAŞIM DOÇ. DR. ENDER DURUALP

Uzun süre devam eden, ilerleyici ve fetal olabilen, fiziksel ya da mental fonksiyon bozukluklarına karşın, göreceli olarak normal yaşama eşlik eden bir bozukluktur” Mattson “Bir çocuğun günlük olağan aktivitelerini en az 3 ay süreyle engelleyen, yılda en az 1 ay süreyle ya da tanı anında hastanede yatmaya neden olan bir sağlık sorunudur” Pless-Pinkerton

Mayo’nun tanımına göre; Süreklidir Kalıcı yetersizlikler ve sakatlıklar bırakır Geri dönüşsüz patolojik değişikliklere neden olur Uzun süreli gözlem, kontrol ve bakım gerektirir Rehabilitasyon için hasta bireyin ya da ailesinin özel eğitimi gerekebilir

Kronik Hastalığın Ebeveynler Üzerine Etkisi Kronik hastalık aile yaşamını maddi, sosyal, duygusal, davranışsal yönlerden etkiler. Sık hastaneye yatma/ tanı-tedavi yöntemleri/ ilaç masrafları Çocuk ve ailenin sosyalleşmesini azaltır. Çevrede korku ve anksiyete yaratır. Acıma duyguları ile karşılaşırlar.

Kendilerini suçlayabilirler. Toplumun tepkileri kronik hastalığı olan çocukla nasıl ilişki kuracaklarını bilmediklerinden kaynaklanır. Stres altındaki aileler için sosyal destek sistemleri yardımcı olabilir. Aile normal fonksiyonları ile çocuğun özel gereksinimlerini dengede tutmalıdır.

Bebeklik dönemi;(0-1 yaş) Tüm evli çiftler sağlıklı bebek beklerler. Sağlıksız bebeğe sahip olma benlik kavramının ve benlik saygısının kaybına neden olur. Doğumdan hemen sonra bebeğin durumu hakkında kısa, açık ve temel bilgiler verilmesi önemlidir. Bebek uzun süre hastanede kalacağından aile kendini engellenmiş hisseder.

Ebeveyn-bebek ilişkisinin sürdürülmesi sağlanmalıdır Ebeveyn-bebek ilişkisinin sürdürülmesi sağlanmalıdır. Bebeğin ismiyle seslenerek, kucağına alarak aileye model olmalıdır. Bakıma katılımları sağlanmalıdır. Bebeğin psikolojik ve fiziksel gereksinimlerinin sağlanması güven duygusunun gelişmesi açısından önemlidir. Bunu sağlamak için primer hemşirelik uygulanmalıdır.

Aile kendini güçsüz ve çaresiz hissedebilir Aile kendini güçsüz ve çaresiz hissedebilir. Yaşamları boyunca devam edeceğini anlamaları sorunlara neden olabilir. Bu dönemde gerekli yardımın ve desteğin rolü büyüktür.

Oyun dönemi;(1-3 yaş) Bu dönemde çocuğun çevresini keşfetme ve bağımsız olmasını sağlayan otonomi duygusunun gelişmesi önemlidir. Kronik hastalık nedeniyle benlik gelişimi ve kendilerini birey olarak görme güçleşir. Ebeveyn çocuğun bağımsız hareket etmesini sağlayacak fırsatlar vermelidir.

Ebeveynlerin çocuk büyüdükçe kendi bakımında giderek bağımsız olmasına izin vermeleri gerekir. Aksi taktirde ebeveynlerin koruyucu tutumu otonomi gelişmesini engeller. Bu dönemdeki çocuklar hastalığa ve hospitalizasyona kendilerinin neden olduğunu düşünürler. Bazı girişimleri, ilaç yutmayı protesto edebilirler. Ebeveynlerin stresli işlemler yapılırken olabildiğince yanlarında olmalarına izin verilir.

Çocuğun engellenme duygularını azaltmak için, oyun ve oyuncak seçiminde yardımcı olunur. Dokunma, sakin konuşma, dikkati başka yöne çekme engellenme duygularını azaltabilir. Ebeveynler çocuğun yanından kısa bir süre bile ayrılmayı güç bulurlar ve suçlu hissederler. Hemşire yararlanabilecekleri kuruluşlar hakkında bilgi verebilir. Benzer durumdaki ailelerle tanıştırabilir.

Okul öncesi dönem;(3-6 yaş) Çocuğun arkadaşları ile birlikte olması gelişmesine yardım eder. Ancak bazı aileler hasta çocuğun evde kalmasını isterler, sonuçta çocuk yaşına uygun davranış geliştiremez. Çocukta sosyal izolasyon ve yalnızlık görülebilir. Çocukta aşağılık duygusu gelişebilir.

Hastalığa bağlı fiziksel kısıtlıklar, çocuğun motor ve sosyal becerilerinin gelişimini engeller. Bu da çocukların ebeveynlere bağımlı olmasını ve sosyal olarak az kabulüne neden olur. Bu yaştaki çocuklar tedavi, yapılan işlemler ve hastalıkları konusunda meraklıdırlar. Ancak nedensel ilişkileri anlama kapasiteleri düşüktür. Hemşire oyunu kullanarak çocuğun duygularını öğrenebilir.

Kronik hastalığı çocuk kendine bakım becerileri geliştiremez ve ebeveynin zamanını alır. Sonuçta çocuğun bakımını reddedebilir veya başka birine bırakabilir. Ebeveynler kendi gereksinimleri ile çocuğun gereksinimlerini dengede tutması gerekir.

Okul dönemi;(6-12 yaş) Bu dönemde yaşıtların etkisi önem kazanır. Akranlar çocuğun kendini algılayışını ve benlik saygısını etkilerler. Sosyal ilişkilerden uzak durarak yetersizliklerini saklamaya çalışır. Yalnızlık ve izolasyon duyguları gelişir. Çocuğun akademik ve sosyal faaliyetlerde başarılı olamaması aşağılık duygusuna neden olur.

Kronik hastalık sürekli bir olay olduğu için, arkadaşlık yapma ve sürdürme değişiklik gösterir. Okul döneminde çocuğun farklılığı görülebilir duruma gelir.diğer çocukların korkmasına ve kaçmasına neden olabilir. Bu çocuklarda iletişim becerilerinin eksikliği, tedaviyi reddetme, agresyon,kendine bakımda yetersizlik ve intihar olayları görülebilir.

Eğitimcinin çocuğun hastalığına ait yeterli bilgi sahibi olması gereklidir. Kronik hastalıklı çocuk için uygun okul seçimi önemlidir. Çocukların olabildiğince kendi bakım ve kararlara katılımının sağlanması gereklidir.

Adolesan dönemi;(13-18 yaş) Adolesan dönemi kimlik geliştirme, fiziksel değişimlere uyum, geleceğe yönelik planlar yapma ve bağımsızlığın kazanılması ile karakterizedir. Bu dönemdeki fiziksel değişiklikler farklı yaşanabilir. Fiziksel yetersizlikleri, değişen benlik kavramına entegre etme sorunu ile karşılaşırlar.

Bu dönemde fiziksel görünüm, beceriler ve yetenekler akranlar için önemlidir. Hastalık nedeniyle genç gruptan soyutlanmış hisseder. Vücut bütünlüğündeki değişiklerin benlik kavramı ve kimlik gelişim üzerine yıkıcı etkileri vardır. Gözle görülmeyen rahatsızlıklar daha az etki eder. Hastalığı ve tedaviyi inkar etme sık rastlanılan bir tepkidir.

Kronik hastalığı olan adolesan kendini aşağılanmış, değersiz ve çirkin hisseder. Önlemek için sadece hasta akranlarla değil sağlıklı akranlarla da iletişimde olması desteklenmelidir. Adolesanlarda yaşam tarzlarından dolayı depresyon gelişebilir.

Kaynaklar Çavuşoğlu, H. (2015). Çocuk Sağlığı Hemşireliği Cilt I-II. (12. Baskı). Ankara: Sistem Ofset Basımevi. Durualp, E. (2016). Anne Çocuk sağlığı ve İlk Yardım. İçinde Öğretmenlik Alan Bilgisi Okul Öncesi Öğretmenliği. (2. Baskı). (Ed: N. Aral, Ü. Deniz ve A. Kan), 107-158, Ankara: Kısayol Yayıncılık. Törüner, E.K. ve Büyükgönenç, L. (2012). Çocuk Sağlığı Temel Hemşirelik Yaklaşımları. Ankara: Göktuğ Yayıncılık. Erdem, Y. (2015). Çocuk Hastalıkları. Ankara: Vize Yayıncılık. Deniz, Ü. ve Önder, Ö.R. (2015). Anne Çocuk Sağlığı ve İlk Yardım. Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.