DOWN SENDROMU

DOWN SENDROMU NEDİR? Down-sendromu en fazla görülen kromozom anomalisidir. İnsan vücudu oldukça fazla sayıda hücrelerden meydana gelmiştir. Her bir hücre içinde genetik bilgilerin bulunduğu iplik tarzında “kromozom” dediğimiz yapı vardır. Kromozom sayısı normalde 46 adettir. Ancak bu sayı Down sendromlu bireylerde 47’dir. Bu fazla kromızım 21. kromozom çiftinde denmektedir. Down sendromuna aynı zamanda Trizomi 21 de denmektedir.

DOWN SENDROMU NEDİR? Down -Sendromuna her 600-700 canlı doğumda bir rastlanır. Kabaca bir hesaplama ile her yıl yurdumuzda 2500-3000 Down-sendromlu bebek Dünya'ya gelmektedir. Bu ise ayda 250-300, günde 10 Down- sendromlu bebek Dünya'ya geliyor demektir. Amerika Birleşik Devletlerinde yılda 5000, Almanyada yılda1200, Avusturyada yılda 800 Down-sendromlu bebek dünyaya gelmektedir.

DOWN SENDROMU NEDEN OLMAKTADIR? Down -Sendromunun neden olduğu konusu şu ana kadar açıklığa kavuşmamıştır. Konunun uzmanları Down-sendromu için "tesadüfler sonucu ortaya çıkmaktadır" derler. Yapılan araştırmalarda bilimsel olarak ortaya konabilen neden, annenin yaşının 35'in üzerinde olması veya babanın yaşlı olması Down- sendromlu bebek sahibi olma olasılığını arttırdığı şeklindedir.

Down sendromlu Bebeklerde Doğumdan Sonra Görülen Ortak Özellikler Yüz Down-Sendromlu bir çocuğun yüzü genelde yuvarlakça ve basıktır.

Down sendromlu Bebeklerde Doğumdan Sonra Görülen Ortak Özellikler Gözler Hemen tüm Down-Sendromlu çocukların gözleri badem gibi yukarı doğru çekiktir. Gözlerinin burun taraflarında "epikantus" denen bir deri kıvrımı vardır. Yeni doğanlarda göz içinde beyaz veya hafif sarı lekeler olabilir. Bunlar zaman içinde kaybolur.

Down sendromlu Bebeklerde Doğumdan Sonra Görülen Ortak Özellikler Saçlar Saçlar genelde yumuşak, seyrek ve parlaktır. Ense Down-Sendromlu yenidoğanın ensesinde büyüdükçe kaybolan bir deri kıvrımı gözlenebilir. Saç çizgisi ensede genelde daha yüksektedir. Ense daha düz gibi durmaktadır.

Down sendromlu Bebeklerde Doğumdan Sonra Görülen Ortak Özellikler Kas Tonusu Yenidoğanların boyun ve diğer eklemleri gevşektir. Çocuklar ele alındığında pelte gibi gözlenir. Yani kasları gevşektir. Buna Hipotoni denir. Ağız Ağızları genellikle küçüktür. Damaklari yüksektir. Tüm kaslarda olduğu gibi dilin, ve ağız kaslarının gevşekliği nedeniyle dil genelde dışarı sarkıktır.

Down sendromlu Bebeklerde Doğumdan Sonra Görülen Ortak Özellikler Eller Eller geniş ve parmaklar kısadır. Bir çoğunda avuç içinde enlemesine kalın bir çizgi vardır. (Simian hattı) Ayaklar Ayaklar genellikle dardır ve ayak baş parmak ile ikinci parmak arasında bir boşluk vardır.(Sandalet boşluğu) Boy: Down- Sendromlu çocukların kilosu ve boyu doğumda genellikle normalden pek farklı değildir. Bazıları ise ortalamanın biraz altında olabilirler. Erişkin yaşta genelde kısa boyludurlar. Ailelerinin boy ortalamasına yaklaşanların sayısı az değildir.

Down Sendromu Tipleri Serbest Trizomi 21 En fazla rastlanan tiptir. Tüm Down Sendromu olaylarının yaklaşık % 95 kadarı bu tiptir. Down Sendromunun tüm bulguları vardır. Kromozom sayısı 47 tanedir. Annenin yaşının ileri olması ile daha fazla ilgilidir. Babanın yaşının ellinin üzerinde olması da bu tipte ön plandadır.

Down Sendromu Tipleri Serbest Trizomi 21 En fazla rastlanan tiptir. Tüm Down Sendromu olaylarının yaklaşık % 95 kadarı bu tiptir. Down Sendromunun tüm bulguları vardır. Kromozom sayısı 47 tanedir. Annenin yaşının ileri olması ile daha fazla ilgilidir. Babanın yaşının ellinin üzerinde olması da bu tipte ön plandadır.

Down Sendromu Tipleri Serbest Trizomi 21 En fazla rastlanan tiptir. Tüm Down Sendromu olaylarının yaklaşık % 95 kadarı bu tiptir. Down Sendromunun tüm bulguları vardır. Kromozom sayısı 47 tanedir. Annenin yaşının ileri olması ile daha fazla ilgilidir. Babanın yaşının ellinin üzerinde olması da bu tipte ön plandadır.

Down Sendromu Tipleri Translokasyon trizomi 21 Genellikle yeni bir olgu olarak ortaya çıkar. % 4-5 oranında rastlanır. Kromozom sayısı 46 olarak saptansa da fazla olan kromozom kaybolmamış, başka bir kromozomla birleşmiştir. Ailede % 25 oranında bir kromozom translokasyonu olabilir. Bu çocuklarda serbest Trizomi 21 gibi Down Sendromunun tüm bulgularına rastlanır. Ailede kromozom analizi önerilir.

Down Sendromu Tipleri Mozaik Trizomi 21 Tüm Down-Sendromu olguları içinde yaklaşık % 1- 2 oranında rastlanmaktadır. Etkilenen bireylerin bazı hücrelerinde 46, bazılarında ise 47 kromozom vardır. Bulgular hücrelerin etkilenmesine göre farklılıklar gösterebilir.

Down Sendromuna Eşlik Eden Hastalıklar Doğumsal kalp hastalıkları Tiroid hastalıkları Bağışıklık sistemi yetmezliği Üst solunum yolları enfeksiyonu başta olmak üzere çeşitli enfeksiyonlar.

Down Sendromuna Eşlik Eden Hastalıklar Mide ve barsak sorunları Göz ve Kulak hastalıkları Kalıcı dişlerde şekil bozukluğu

Down Sendromlu Gençler Neden Çalıştırılmalı? Down sendromlu gençler görevlerine sadıktırlar. Verilen işi en iyi şekilde yapabilmek için çaba gösterirler. Down Sendromlular düzenli ve titizlerdir. Verilen sorumluluğu düzenli olarak yaparlar ve hata atlama payları düşüktür. Hayata bağlıdırlar. Neşeli ve sevimlidirler Verilen işi savsaklamazlar.

Down Sendromlu Gençler Neden Çalıştırılmalı? Verilen işi bitirene kadar bırakmazlar. Gayretlidirler. En az diğerleri kadar verimli çalışırlar. İşlerine saatinde gelip giderler. Çalışma saatlerine sadıktırlar. Verilen işi çabuk kavrarlar. Güvenilir elemanlardır.

Down Sendromlu Gençler Neden Çalıştırılmalı? Sayılan bu gibi sebepler, down sendromluların çalışma hayatına katılmaları desteklenmelidir. Yeterince şans tanındığında down sendromluların işlerinde oldukça başarılı oldukları görülmüştür.

Seyfullah Sarıçam 25 yaşında ve Keçiören İlçe Milli Eğitim müdürlüğünde Özel Öğretim bölümünde büro memuru olarak çalışmaktadır. Müdürü ile yapılan görüşmede Seyfullah’ın verilen görevleri diğer personelden çok daha iyi yaptığını ve 2 personelin yaptığı işi tek başına ve çok daha iyi yaptığını belirtmiştir. Aynı zamanda işine diğerlerinde daha iyi konsantre olduğunu belirtmiştir. Kağıtlara mühür basma görevini verdiğinde eksik olan imzaları da fark ettiğini belirtmiş ve birimde en başarılı personellerden biri olduğunu söylemiştir.

Down Sendromlu Gençler Neden Çalıştırılmalı? Aynı zamanda işine diğerlerinde daha iyi konsantre olduğunu belirtmiştir. Kağıtlara mühür basma görevini verdiğinde eksik olan imzaları da fark ettiğini belirtmiş ve birimde en başarılı personellerden biri olduğunu söylemiştir. Seyfullah down sendromlu gençlerden oluşturulmuş olan semazen grubunda da başarılı olan gençlerdendir.

Down Sendromlu Gençlerin Firmaya Faydaları Downlu gençler çalışmaya istekli ve gayretli olmaları firma içerisinde olumlu sonuçların ortaya çıkmasına sebep olacaktır. İşinde başarılı olması için ona destek olunmalı ve çalışma motivasyonunun azalmaması için çalışma arkadaşlarının destek olması gereklidir. İyi bir çalışma ortamı sunulan Downlu gençler iş yerinin veriminin artmasına katkı sağlayacaktır. İş yerinde engelli bir bireyin çalışması öncelikli olarak bireyin bağımsız yaşamasını desteklediği için kişi üzerinde olumlu etkileri olacaktır. Öncelikle başarma duygusunu yaşayacak ve mutlu olacaktır.

Down Sendromlu Gençlerin Firmaya Faydaları Onun motivasyonunun yüksekliği diğer çalışanları da olumlu etkilemesi beklenmektedir. Çünkü engeliyle bir çok iş yapabilen birisini görmek engeli olmamasına rağmen çalışma verimi düşük olanlara örnek teşkil edecektir. İş yeri böyle bir gence destek sağlamakla toplumsal sorumluluğunu da yerine getirecektir. Aynı zamanda işyeri yasal sorumluluğunu da yerine getirmiş olacaktır.

Çalışma Hayatına Başlamanın Down Sendromlu Bireye Faydaları Çalıştığı için donlu birey kendisini daha mutlu hissedecektir. Toplumsal hayata entegrasyonu gerçekleşecek ve birey hayatın içinde tam olarak var olacaktır. Kendini daha rahat ifade edecektir. Sosyal ilişkileri gelişecek ve o da toplumda tüketici rolünden kurtularak üretken ve etkin bir birey olacaktır. Kendine olan güveni artacaktır. Ailesine ve topluma yük olmaktan kurtulacaktır.

Downlu Bireyleri İşyerinde Nasıl Çalıştırabiliriz? İşverenler downlu bireylerin işe alışma süreçlerini dikkatle izlemeli onları görevlere getirilmeli ve eğitimlerini eşit parçalara bölerek kolay ve pratik yöntemlerle vermelidir.Yeni işe başlayan downlu bireye görev sürecinde ulaşılması gereken birkaç yol bulunmaktadır. Eğer işverenin özürlülerle ilgili endişeleri varsa danışmanlık veya destek almalıdır. İstihdam destek hizmetleri özürlü bireyin göreve başlaması işlemlerini içerir destek çalışmaları sık sık iş yerlerine gelerek yapılmalıdır.

Downlu Bireyleri İşyerinde Nasıl Çalıştırabiliriz? Down Sendromlu olan bireylerin bir işi nasıl yapabileceklerini göstermenin bazı yolları vardır. İşteki görevlerin açıkça belirlenmesi gereklidir. İş ile ilgili bilgilendirme eğitimleri verilmelidir. Kişi aralıklı dönemlerle iş ile ilgili olarak zayıf ve eksik olduğu noktalar noktalar kontrol edilmelidir. İşi nasıl yapması gerektiği bir usta tarafından anlatılmalıdır. İş yerinde çalışan bir personel Downlu bireyin yaptığı işi kontrol etmeli ve gerekli ise yapacağı işi tekrar anlatmalıdır.

Downlu Bireyleri İşyerinde Nasıl Çalıştırabiliriz? Engelli bireye yapacağı iş anlatıldıktan ve gösterildikten sonra kişiye görev verilmelidir. Aralıklı dönemlerle kontrol edilerek downlu bireyin işe adapte edilmesi sağlanarak downlu bireye destek olunmuş olacaktır. Ona görev vermeden korkulmamalıdır. Çünkü verilecek olan görevi en iyi şekilde gerçekleştirmek için büyük çaba göstereceği unutulmamalıdır.

Downlu Bireyin İşe Girişi Downlu bireylerin işe girmeleri için onlara fırsat verilmesi bir halkın sorumluluğu kadar işverenlerin de sorumluluğudur. Donlu bireyleri memnuniyetle kabul eden bir işveren toplumsal sorumluluklarını yerine getirmenin yanı sıra topluma pozitif etkiler veren süreçlerinde oluşumunu sağlar. İş İlanları Eğer iş için ilan verilecek ise işverene yarar sağlayacak bilgilerin açık olması ve bu bilgilerin doğru olarak işverene dönmesi önemlidir. Bu açıklık aynı zamanda iş için başvuran özürlülerin kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olur. Örneğin ilanlarda açıkça belirtilen “Biz özürlülerinde başvurularını memnuniyetle kabul ediyoruz” ifadesi özürlülerin tereddütlerini giderir. Her ne kadar ilanlar alışılmış yollarla verilmekte ise de özürlüler bu ilanlara ulaşamayabilirler. Eğer özürlüler tarafından bu ilanların daha iyi bir şekilde görülmesi isteniyorsa şunlar yapılabilir.

Downlu Bireyin İşe Girişi İş İlanları Eğer iş için ilan verilecek ise işverene yarar sağlayacak bilgilerin açık olması ve bu bilgilerin doğru olarak işverene dönmesi önemlidir. Bu açıklık aynı zamanda iş için başvuran downluların kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olur. Örneğin ilanlarda açıkça belirtilen “Biz downlu bireylerin başvurularını memnuniyetle kabul ediyoruz” ifadesi özürlülerin tereddütlerini giderir. Her ne kadar ilanlar alışılmış yollarla verilmekte ise de downlular bu ilanlara ulaşamayabilirler. Eğer downlular tarafından bu ilanların daha iyi bir şekilde görülmesi isteniyorsa şunlar yapılabilir.

Downlu Bireyin İşe Girişi Bölgenizde bulunan özürlülerle ilgili (Dernek Gönüllü Birlikler vb.) organizasyonlara bu ilanlar bırakılabilir (Böyle organizasyonları telefon rehberinden veya İnternet sayfalarından bulabilirsiniz) Özürlülere yönelik yayın yapan gazete veya dergilere iş ilanları verilebilir. İlanlar özürlülerle ilgili yerel hizmet kuruluşlarına bırakılabilir. Örneğin rehabilitasyon merkezleri özürlülere yönelik açılan kurslar iş okulları belediyelerdeki özürlü hizmet birimleri vb.gibi. İstihdamla ilgili kuruluşa bildirilir.

Downlu Bireyin İşe Girişi İş Başvuru Formları Özellikle down sendromu olan bireylerin iş başvuru formları onlara uygun olmalıdır. Başvuru formlarının uygun olması ayrımcılık yapılmasını da engelleyecektir. İş başvuru formlarının downlu olan bireylere uygun düzenlemelerin yapılmaması durumunda formu herhangi biri downlu birey adına doldurabilmelidir. İşverenler downlu bireyler için uygun formatta bir başvuru formu hazırlayarak yardımcı olabilirler. Başvuru formlarındaki engellilere uygun düzenlemeler işverenlerin görevidir. İşverenler herhangi bir ayrımcılık yapmaksızın hazırladıkları downlu bireylere uygun olarak düzenledikleri bir başvuru formu iş başvurusu için gelen engellilerin endişelerini azaltacaktır.

Downlu Bireyin İşe Girişi Kısa görüşmeler ve Mülakat Anlatım açık olmalıdır. Bilinen kelimeler kullanmalı jargon kelimeler kullanılmamalıdır. Cümleler kısa kullanılmalıdır. Mülakat engellilere güven vermeli downlu bireylerin anlayamayacağı farklı sorular sorulmamalıdır. Somut tecrübelerle ilgili sorular sorulmalıdır. Örneğin “kafede sen ne iş yaptın?” gibi. Mecazlar kullanmaktan kaçınmalıdır. Örneğin “biz burada rüzgar gibi çalışırız” gibi mecazi anlamlı cümleler kullanılmamalı. Karmaşık sorular sorulmamalıdır. Örneğin “şimdiye kadarki en büyük başarın nedir?” yerine “önceki işinde veya okulda iken en iyi neyi yapardın? ” gibi sorular sorulmalıdır.

Downlu Bireyin İşe Girişi Kuramsal sorular sorulmamalıdır. Örneğin “eğer fotokopi makinesi bozulsaydı sen ne yapardın?” sorusunun şu şekilde sorulması daha iyidir “eski işinde çalışırken fotokopi makinesi bozuldu mu? Fotokopi makinesi bozuk iken sen ne yaptın?” Eğer soruları anlayamadığı görülürse başka yolları deneyerek sorulara cevap aranmalıdır. Downlu bireyi işe alırken bu hususlara dikkat edilmesi büyük bir önem taşımaktadır. Engelinden dolayı diğerlerinden farklı olduğunun bilincinde olan bireylere bir ayrımcılıkta işverenler tarafından yapılmaması önemli bir noktadır.

Downlu Bireyin İş Yerine Entegrasyonu Downlu bireyin iş yerine entegre olabilmesi için ona yapılacak olan işin ayrıntılı bir şekilde anlatılamsı ve gösterilmesi gereklidir. İşe alışabilmesi için ona zaman tanınmalı ve yaptığı iş onu rencide etmeyecek şekilde kontrol edilmelidir. Eksik yaptığı noktalar hatırlatılmalı ve anlaşılmayan bir durum var ise tekrar edilmelidir. Ona güvenilmeli ve diğer çalışma arkadaşları tarafından destek olunmalıdır. İş yerinde çalışan bireyler gerekirse engellilik konusunda eğitilmeli ve engelli bireye nasıl destek olmaları gerektiği konusunda bilgilendirilmelidir.

Downlu Bireyin İş Yerine Entegrasyonu İşverenler downlu bireylerin işyerine uyum sağlaması noktasında bazı değişikler yapması gerekebilir. Bu yapılan değişiklikler bireyin işe daha kolay uyum sağlamasını ve verimli çalışmasını sağlayacaktır. İş yerinde alınabilecek önlemler; İşyerini çalışmaları kolaylaştıracak şekilde hazırlayacaklar Sağlıkları için gereken önlemleri alacaklar. Çalışma saatleri iş yerinin düzenini bozmayacak şekilde kişiye göre ayarlanmalıdır. Doktor kontrolüne gidebilmesi için gerekli izinler verilmelidir.

Downlu Çalışanların İşyerinde Sosyal Etkileşimi Down Sendromlu bireylerin en önemli özelliklerinden birisi neşeli ve cana yakın olmalarıdır. Bu bireyler işe alıştıktan sonra etkileşimde sıkıntı yaşamazlar. Burada önemli olan iş arkadaşlarının bireye yaklaşımıdır. Çalışan engelli birey ile dalga geçmemeleri ve onu ciddiye almaları önemlidir. Bu bireyler öncelikle çekingendirler. İnsanların kendilerine verecekleri tepkiyi kontrol ederler ve o kişilerden olumlu dönüt alırsa iyi bir iletişim kurar. İş yerinde çalışan elemanların engelli bireyleri tanımaları ve onlara davranışları noktalarında eğitim almaları çok önemlidir. Engelli bireyi kendilerinden biri olarak görmeliler ve destek olmalıdırlar.

Down Sendromlu Gençlere Fırsat Verilirse Çalışma Azimleriyle ve Disiplinleriyle Sizi Şaşırtacaklardır Ayşegül

Down Sendromlu Gençlerin Başarı Öyküleri Adana’da dünyaya geldiğinde doktorların aileye “Bundan size hayır gelmez” dediği, okul çağına geldiğinde öğretmenler tarafından “Bu okuyamaz” diyerek okula alınmak istenmeyen, cilt bakım üzerine, Down Sendromlu genç kız herkese inat üniversiteyi bitirerek, tez hazırlayıp hem ustalık hem de usta öğreticilik belgesi aldı. Ayşegül’e zihinsel engelli muamelesi yapmayan ailesi onun gelişimine destek olarak bağımsız olarak ayaklarının üstünde durmasını sağladılar. Önemli olan down sendromlulara bir fırsat vermektir. Ayşegül Adana’da bir güzellik merkezinde çalışma hayatına devam etmektedir.

Down Sendromlu Gençlere Fırsat Verilirse Çalışma Azimleriyle ve Disiplinleriyle Sizi Şaşırtacaklardır Ertaç Halilbeyoğlu

Down Sendromlu Gençlerin Başarı Öyküleri Ankara’da dünyaya gelen Ertaç Halilbeyoğlu azmin en iyi örneklerinden birisidir. Ertaç şu anda 38 yaşında ve Çankaya Belediyesinin engelli bireyler için açmış olduğu cafede garson olarak çalışmaktadır. Küçüklüğünden beri annesi tarafından ve kardeşleri tarafından çok iyi yetiştirilen Ertaç yetenekli olan downlular arasındaydı. Dans ve tiyatro etkinliklerinde çok başarılı olan Ertaç’ın büyüdükten sonra tek isteği çalışmaktı. Kendi yeteneklerinin farkında olan Ertaç’ın önündeki engel ise işyerleriydi. Engelli olmasından dolayı Ertaç’la çalışmak istemiyorlardı. Bu Ertaç’ın motivasyonu kırıyordu. Çalışma hayatına atılana kadar bir özel eğitim merkezine giden Ertaç burada kısıtlandığını düşünüyordu. Çünkü özel eğitime devam etmesini gerektiren bir durumu kalmamıştı.

Down Sendromlu Gençlerin Başarı Öyküleri Lavabo, yemek, toplumda davranış şekilleri ve konuşama gibi birçok davranışı oğluna öğretirken oldukça zorlanan Karahan, Mehmet Fatih'i vücut gelişimi için 7 yıl önce Konya Büyükşehir Belediyesi Yüzme Takımı'na kaydettirdi. İlk başlarda sudan çok korkan Mehmet Fatih Karahan, bu korkusunu yine annesi ile hocası İsa Çağlar ve Takım Başkanı Cevdet İşbitirici sayesinde yenince, başarılara imza atmaya başladı. Bugüne kadar kentte girdiği ferdi müsabakalarda 4'ü altın olmak üzere 20'ye yakın madalyası bulunan Mehmet Fatih, en son Mersin'de yapılan Özel Sporcular Spor Federasyonu Türkiye Şampiyonası'nda şampiyon olmayı başardı.

Down Sendromlu Gençlere Fırsat Verilirse Çalışma Azimleriyle ve Disiplinleriyle Sizi Şaşırtacaklardır Down Sendromlu Gençlerin Başarı Öyküleri Ertaç’ ı bu durum üzüyordu. Daha sonra Çankaya Belediyesinin engelli bireylerin çalıştığı Çengel Cafede garson olarak işe başladı. Bu Ertaç’ın kendisini tam olarak gerçekleştirmesine ve kendi başına ayaklarının üstünde durmasına olanak sağlayan fırsatlardan biriydi. Ertaç’ın çalışmalarını görenler ondan çok memnun kaldılar ve çalışma hayatına 5 yıldır devam ediyor.

Down Sendromu İle İlgili Daha Fazla Bilgi İçin Ulaşılabilecek Adresler Dost Yaşam Down Sendromu Vakfı Adres: Ördekkasap Mah. Aşağı Gureba Cad. Bezmialem Sok. Cevahiroğlu Apt. No:16 Çapa - İstanbul Tel: 0212.534 70 33 Web: www.dostyasam.org E-posta: dost@dostyasam.org

Down Sendromu İle İlgili Daha Fazla Bilgi İçin Ulaşılabilecek Adresler Down Sendromu Derneği Adres: Taşocakları cad. Mirim Çelebi Sok. N:22 D:7/b Hasanpaşa- Kadıköy Telefon: 0 216 326 28 35 - 0 533 579 85 65 Gönüllü Hattı: 0 530 304 86 24 E-mail: ds@downturkiye.com

Down Sendromu İle İlgili Daha Fazla Bilgi İçin Ulaşılabilecek Adresler Anadolu Down Sendromu Derneği Böğürtlen Sok. No:29/3 Balçova / İzmir 35330 TÜRKİYE Telefon: + 90 232 259 44 22 – +90 532 434 08 33 Web: http://adsd.4t.com