"Engellilik mi? Engellenmek mi?" Yrd. Doç. Dr. Şaziye Senem BAŞGÜL

Dünya Çocuk Hakları Günü, 2012 Türkiye Çocuk ve Genç Psikiyatrisi Derneği Basın Bildirgesi “...Farklı görünüyorum, öğrenirken zorlanıyor, yavaş ilerliyorum. Konuşmamı anlamakta zorlanıyorlar, davranışlarım da tuhaf oluyor bazen. Farklıyım yaşıtlarımdan. Anne babam daha çok emek harcıyor bana, çünkü daha çok ihtiyacım var ilgiye ve bakıma. Arkadaşlarıma, devletime ihtiyacım var. İhtiyacım var eğitime, desteklenmeye ve kabul görmeye. Yer açın bana aranızda, bakmayın bana meraklı ve acıyan gözlerle. Benim de hakkım parkta yaşıtlarımla oynamak, benim de hakkım forma giyip okula gitmek, benim de hakkım yaşıtlarımla birlikte öğrenmek, benim de hakkım bu ülkede sizlerle eşit haklarla yaşamak...”

Özür, elverişsizlik Engel, bir işi yapılmaz duruma sokan neden Özürlü doğan bebek uygun ve yeterli bakım, sevgi ve eğitim alamazsa engelli bir çocuk ve yetişkin olur.

Çocuk “farklı bir gelişim” gösterdiğinde, Normal çocuk hayali yıkılır, imge bebek kaybedilir Daha fazla ilgi ve bakım istemektedir Rutin bakımı daha güçtür Gelecek belirsizdir....

Gelişimi yaşıtlarından farklı olan çocuğun anne babasını en çok kaygılandıran şey çocuklarının geleceğinin belirsizliğidir.

Tanı sonrasında yaşanan ilk şokun ardından İnkar edilir Öfkelenilir Suçlu aranır İki uçlu duygular yaşanır Kendilerine bir ceza olarak algılanır Utanılır ve Olumsuz duygular sebebiyle hissedilen suçluluk çok ağırdır

Özürlü çocuğa sahip annelerde, engelli çocuğa sahip olmayan annelere göre depresyon, anksiyete ve stres düzeyinin daha yüksek olduğu bildirilmektedir. Özürlü çocuğa sahip anneler, engelli çocuğa sahip olmayan annelere kıyasla çocuklarının kendilerine daha çok bağımlı olmaları, kendi kendilerini yönetememeleri, aile yaşantılarına daha çok sorumluluk getirmeleri ve aileye genel olarak daha fazla zorluk yaşatmaları nedeniyle daha fazla stres yaşadıklarını ifade etmişlerdir (Uğuz 2004).

Zihinsel engelli çocuk annelerinin duygusal tükenmişlik düzeylerinin daha yüksek olduğu gösterilmiştir (Duygun ve Sezgin 2003).

Çevre…. Ailenin belirsizlik karşısındaki üzüntülerinin, şaşkınlıklarının yanısıra Diğer aile bireylerinin yaşadıkları, yaşattıkları çevrenin destekleyen, avutan, köstekleyen, üzen, meraklı, ilgili, anlayışsız yaklaşımları……..

“1 yaşına kadar normal bir bebekten farkı olmayan, hatta sürekli sesler çıkarttığı ve uykusu geldigi zaman kendi kendine “eeeee eeeee” demeye başladığı icin erken konuşacak diye düşündüğüm oğluşumun 1 yaşını geçtikten sonra “anne- baba” demeye başlamayınca annesi olarak birseyler ters gidiyor olabilir diye telaşlanmaya basladığımda en yakın çevremdeki herkesin fazla evhamlı olduğum, erkek cocukların daha geç konuşmasının normal olduğu, evde iki dil konuşulduğu icin yaşıtlarından biraz daha geç ama iki dili aynı anda konuşan bir çocuk olacağı yönündeki sözleriyle, birkaç ay daha avundum !” Karagözlünün annesi

Otizm aileyi nasıl etkiler? Farklı özelliklere sahip bir çocuğun anne babası olma rolü, anne babaların kendi seçtikleri bir rol değildir ve bu role hiçbiri kendini hazırlamazlar.

Kardeşi Olmak “Eğer engelli bir kardeşiniz varsa hayatınız hiçbir zaman sıradan ve diğer insanlarınki kadar kolay olmayacaktır. Arkadaşlarınızın, komşularınızın, diğer aile bireylerinin yaşadığı hayattan çok farklı şeylerle uğraşmak zorunda kalacaksınızdır. Çocukken bile o kardeşin sorumluluğunu alabilen olgun bir kardeş olmak zorundasınız. her zaman güçlü, sorunlarla başa çıkmasını bilen, her şeye rağmen ayakta durabilen sorunsuz çocuk olmak zorundasınızdır. Çünkü ailenin bir sorunlu çocuğu vardır ve ikincisi sorunlu kardeşi tolere etmek için daha akıllı/çalışkan/sorunsuz olmak zorundadır” Ezgi

Tanılamada, Anlamada Zorluklar, Çaresizlikler Tanı çabaları, belirsizlikler Ailelerin inanmak istedikleri, inandıkları Çaresizlikler içerisindeki arayışları Bu çaresizlikten faydalananlar İşin ehli olmayanların yorumları

“2 yaşında bir kreşe başlattık ve maalesef her anne baba gibi iyi seyler duymaktan mutlu olduğumuz için, kreş sahibinin ‘daha çok küçük, ben özel eğitim gerektiren çocuklar ile yıllarca çalıştım, evde belli ki çok uzun süre televizyon seyrettirilmis, burada arkadaşlarının arasında açılır, gün içinde ben de özel olarak ilgileneceğim’ yönündeki sözleri üzerine içimiz biraz ferahlamış ama halen kuşkular içerisinde normal hayatımıza döndük.” Karagözlünün annesi

Hayata Uyum Çabası Bu çocukların fiziksel gelişimleri; motor kordinasyon sorunları vardır, sakar olabilirler, sık hastalanırlar, sürekli hastane

Zihinsel gelişimleri; Konuşamazlar ya da farklı bir dilleri vardır, Öğrenme şekilleri farklıdır, Dikkatleri dağınık olabilir, İlgi alanları farklıdır....

Sosyal gelişimleri: Çevrelerine ilgisiz davranırlar, Jest ve mimiklere dikkat etmezler, Oyunların kurallarını önemsemezler, Arkadaşlık kurmaya isteksizdirler, Çevreden “garip” olarak yorumlanacak davranışları olur, Duygusal iniş çıkışları olabilir, Umursamaz davranırlar, Yalnızdırlar.....

Bu nedenlerle; Eğitime, Özel eğitime, Özel eğitimli öğretmenlere Ekstra bakıma, Fizik tedaviye Sosyal desteğe, Sosyalleşmeye Kolaylaştırılmış hizmete Anlayışa Garipsenmemeye Dışlanmamaya Toplumsal kabule İhtiyaçları vardır.

“Engelli bir kardeşle büyürken, abla/ağabey/kardeş birçok zorlukla mücadele etmek zorundadır aslında. Mesela küçükken parka gittiğimizde Erkan’ın kaydırak önünde oturma takıntısından dolayı çok kavga etmişliğim vardır. Diğer çocukların oynamasına izin vermediği için çocuklar kısa süre sonra isyan etmeye başlar ben de tek tek hepsine durumu izah edip bize biraz müsaade etmelerini isterim; Erkan’ın gönlü olsun, sosyalleşsin, diğer çocukların arasına katılabilsin diye… Ama insanlara derdimizi anlatmamız çoğu zaman olduğu gibi parkta da başarısız sonuç verir mahallenin bütün çocuklarının saatlerce oyun oynama özgürlüğü olan parkta Erkan’ı zorla dakika oynatabilirim ancak”. Ezgi

Aile çocuğunun güvenliğini, eğitimini ve geleceğini sağlayabildiği ölçüde huzur bulacak ve çocuğunun ihtiyacı olan sevgi ve bakımı ona verebilecektir.

“Tedavide en önemli şey eğitim diyorsunuz ama haftada ancak 2 saat eğitim aldırabiliyoruz, OÇEM’de bir yıldır sıra bekliyoruz. Yani biz çocuğumuzun tedavisi için hiç birşey yapamıyoruz, üstelik ne kadar erken olursa o kadar önemli diyorsunuz. Oğlum 5 yaşında……” Bir baba

Otizm ve Hukuk Bir toplumun çağdaşlık göstergeleri arasında yer alan sağlık, eğitim ve ekonomik gelişmişlik kavramları için olduğu kadar insan haklarına ilişkin göstergeler içinde de özürlülerin durumu çok önemlidir. Ülkelerin sağlık, eğitim ve ekonomik kalkınma göstergelerinde; özürlü nüfusun yaşam düzeyi ile özürlü nüfusa sunulan hizmetin kalitesi önemli bir yer tutmaktadır.

Çocuk Haklarına Dair Sözleşme; “Zihinsel ya da bedensel engelli çocukların saygınlıklarını güvence altına alan, özgüvenlerini geliştiren ve toplumsal yaşama etkin biçimde katılmalarını kolaylaştıran şartlar altında eksiksiz bir yaşama hakkı olduğunu” belirtmektedir.

EĞİTİM Farklı gelişen çocuklar toplumun üyeleri olarak eğitildikleri oranda bağımsızlaşır bağımsızlaştıkları oranda toplumsallaşırlar Özel eğitime ihtiyacı olan bireyin eğitim hakkı Anayasa ve Uluslar arası sözleşmelerle güvence altına alınmıştır.

Bu çocuklar, hak ettikleri eğitime diğer yaşıtları gibi kolaylıkla ve benzer kalitede ulaşabilmelidirler.

Bu çocuklar, mümkün olduğunca akranlarıyla veya zorluklarına uygun sınıflarda ve bu konuda eğitim almış öğretmenler tarafından eğitilmelidirler.

Eğitimlerinin sürekliliği sağlanmalı ve mesleki eğitimleri konusunda gereksinimleri düzeyinde hizmet alabilmelidirler.

Özürlülük, insanlık tarihi ile birikte başlar, ancak eğitim bir süreç içerisinde gelişmişitir. Eğitimin aldığı yolu ise, büyük ölçüde sağlıklı insanların bu bireylere karşı tutumları belirler. Sağlıklı insanların engelli bireylere karşı tutumu da bilim, teknoloji ve uygarlığın gelişimi ile değişkenlik göstermiştir.

Tüm dünyada eğitim sistemi, öncelikle nüfusun engelli olmayan kesimi için planlanıp uygulanmış böylece daha en baştan engellileri dışlayıcı bir anlayışla hareket edilmiştir. Ulaşabilene bireysellikten ekip işine geçiş

Türkiye’de durum ne? “Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği” gibi çağdaş ve kaliteli bir yönetmeliğe sahip (ancak birçok maddesi uygulamaya geçmemiş) olan ülkemizde ise; bilinçli ya da bilinçsiz gelişen tutumlarla engellileri dışlayan süreç devam ederken, onları toplumla bütünleştirme çabası, ne yazık ki pek de başarılı olmadan devam etmektedir. Doktorlar, raporlar, RAM, okullar......

Ülkemizde otistik birey olduğu tahmin edilmektedir. Okuma çağındaki öğrenci sayısı da civarındadır. Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı Otistik Çocuklara eğitim veren 31 merkez bulunmaktadır.

Türkiye'de 0-14 yaş arası otistik çocukların sayısının 81 bin olduğu ve bu rakama her yıl ortalama 5 bin otistik çocuğun eklendiği tahmin edilmektedir. Okul çağında, okula gidemeyenlerin sayısı civarındadır. Sadece İstanbul’da 4500 civarında okula gitmek için sıra bekleyen öğrenci olduğu İl Milli Eğitim Müdürlüğü’nün kayıtlarından anlaşılmaktadır (2012).

Sorunlar…. 1.Hastaneden raporlama süreci, RAM’da değerlendirme, özel eğitim kurumlarındaki rant.... değerlendirme kriterleri net değil.....

2. Veliler özellikle okul öncesi dönemdeki çocuklarını, gerek resmi ilköğretim kurumlarına gerekse özel okul öncesi kurumlarına kabul ettirememektedir. OÇEM’de okul öncesi sınıflarına öncelik verilmesi yaşamsal bir öneme sahiptir.

3. Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği” ne göre, Otistik Özel Eğitim Sınıfı ya da OÇEM’den mezun olan bireyler “Öğretilebilir İş Eğitim Merkezlerine” yönlendirilir denmektedir. Türkiye’de bu merkezlerden 5 tane var?????

4. Hafif düzey mental retarde otistik çocukların kaynaştırma eğitimi alabileceği söyleniyor. Kaynaştırma eğitimini verebilecek eğitimli öğretmenler????? “Sertifikalı??” öğretmenler, norm fazlası sınıf öğretmenleri, atama bekleyen özel eğitim öğretmenler 5. Uygulanmayan BEP’ler...

6. Özel eğitimin süresi….. Ayda sekiz saat bireysel ve dört saat grup eğitimi alan çocuklar bu kısıtlı sürede yeterli gelişmeyi gösterememektedir. 7. Maddi imkanlar, imkansızlıkar… yaş üstü eğitim süreci…..

SOSYAL HAKLAR Farklı gelişen çocuğun ihtiyaçları her zaman daha fazla….. Gelir durumu gözetmeksizin her ailye maddi destek sağlanmalı, imkanlar arttırılmalı Bakımvereninin sosyal hakları iyileştirlmeli İş, vergi, araç…..

“2.5 senedir yoğun egitim trafiğinde bizzat şöfürü olabilmek için kariyerime ara verip part time çalışmayı seçtigim, her gece çalar saat gibi 3 te yanımıza gelip bana sarılarak uyuyan, eğer gelmezse merak ettirip beni odasna kontrole getirten, her yeni kelimesinde çığlıklar attırarak bizi sevindiren, Eylülde başlayacak eğitim döneminde ilkokul 1. sınıfina kabul edildiği için hem sevindigim hem de bütün gün çocuklarıyla okulda oturan annelerden dinlediklerim nedeniyle bakalım ben karagözlümle neler yaşayacagim diye endişelendiğim, ömrüm boyunca ve galiba bu dünyadan gittikten sonra da onunla ilgili olarak endişelenmeye devam edeceğim, dünyaların en yakışıklısı karagözlümün eğer varsa genetik sıkıntısının ne olduğunun bulunabilmesi icin her gün dua ediyorum.” Karagözlünün annesi

“yeni yollar inşa etmek” Her çocuk için bireysel farklı bir yaklaşım… Aksaklık nerede? Yolu nereye yapalım? Hangi malzeme ve yöntemi kullanalım? Kaynaklarımız? Desteklerimiz? Sınırlılıklarımız?.....

“bir ekip işi! Tanı ve tedaviPsikiyatrist EğitimÖzel eğitim uzmanı Duygusal zorluklarPsikolog, Psikolojik danışman İlave tıbbi sorunlarDoktor, “çocuk nöroloğu” Destekleyici yaklaşımlarFizyoterapist, spor öğretmeni

“Ve ben o günlerden beri insanların düşüncesizliğine, anlayışsızlığına isyan ederim. Hiç mi düşünmezler ya benim başıma gelseydi, ya benim kardeşim bu durumda olsaydı ne yapardım diye. Büyük çoğunluğu düşünmez maalesef, eğer insanların empati yapabilme yeteneği olsaydı bugün daha az zorluk yaşıyor olabilirdik…” Ezgi

Hepimiz birbirimizden farklıyız. Farklı olana yer açmalıyız.....