PRENATAL TANI YÖNTEMLERİNİ ÇEVRELEYEN ETİK SORUNLAR Yrd Doç Dr Sevsen Cebeci Fatih Üniversitesi Tıp Fakültesi Aile Hekimliği Ana Bilim Dalı
Birçok anne-baba adayı için gebelik süreci hoş ve heyecanlı bir bekleyişken, bazıları için bu dönem, onların, biraz da aile ve arkadaş çevresinin katkıları ile doğacak çocuklarında bedensel veya zihinsel bir anormallik olabileceği endişesi ile geçen bir süreçtir.
Bugün biliniyor ki her 40 yenidoğan'dan bir tanesinde konjenital anomaliye rastlanmaktadır. Bu anomaliler basit bir cerrahi müdahale ile düzeltilebilecek "yarık damak"tan, yaşamı tehdit edici "anensefali"ye kadar değişiklik gösterebilmektedir.
Tıp teknolojilerinde geçtiğimiz birkaç on yılda kaydedilen gelişmeler bugün anne-baba adaylarına dünyaya gelecek çocuklarının bedensel ve zihinsel sağlığı ve kişisel özelliklen hakkında birçok bilgi sağlayabilmektedir.
Fetusta bedensel ve zihinsel anormallikler, enfeksiyon ve ilaçlara maruz kalma, kromozom anomalileri gibi faktörler de dahil bir çok sebepten olabilmektedir. Bu anomalilerin tesbit edilmesine yönelik yapılan testlere ve yapıldığı zamanlara kısaca değinilmesi konunun daha iyi anlaşılması ve tartışılması açısından önem taşımaktadır.
Bu tekniklerden en yaygını olan ultrasonografı, gebeliğin 16 Bu tekniklerden en yaygını olan ultrasonografı, gebeliğin 16. haftasında yapılmakta ve fetal gelişim, çoğul gebelikler ve fiziksel anomaliler hakkında bilgi vermektedir. Diğer bir yaygın tanı yöntemi olan amniyosentez, gebeliğin 16-18. haftalarında yapılmakta ve nöral tüp defekti ve kromozom anomalileri de dahil olmak üzere birçok fetal problem hakkında bilgi sağlamaktadır.
Bu yöntemin benzeri ve biraz daha gelişmişi olan K V B (Koryon Villus Biyopsisi), amniyosenteze göre biraz daha erken aşamada, 9-12. haftalar arasında yapılabilmekte ve amniyosentezdekine benzer sonuçlar vermektedir.
Dikkat edileceği üzere en erken evrede yapılan KVB (Koryon Villus Biyopsisi) bile gebeliğin 8. haftasından sonra yapılmaktadır, ancak bu işlemin zamanlaması bile, fetusun “etik” olarak bir birey olarak kabul edilebileceği ve yaşama hakkı açısından erişkin bir insan ile eşdeğer tutulması gerektiği görüşü göz önüne alındığında başlı başına bir etik sorunu oluşturmaktadır.
Bu testlerin uygulanmasındaki muhtemel dört ana amaç Anne-baba adayım, özürlü olarak dünyaya gelecek olan çocuklarının doğumuna hazırlamak. Tıbbi problemi saptanan fetusun 'intrauterin' tedavisini yapmak, veya bebeğin doğumdan sonra yaşama şansını arttırmak amacı ile acil girişimde bulunulabilecek özel birimlere sahip bir sağlık kurumuna göndermek. Özürlü olduğu belirlenen fetusun hayatının sonlandırılmasına imkan vermek. Anne-baba adayının bilgilenmesini sağlayarak 1, 2 ve 3. seçenekler arasında kendilerine en uygun tercihi yapmalarına olanak tanımaktır.
İngiltere'de Sağlık ve Sosyal Güvenlik Bakanlığının hazırladığı resmi bir raporda; "Özürlü insanlar topluma büyük bir yük olduğundan, hamilelik sırasında yapılan testler her ne kadar masraflı bile olsa sonuçta ekonomik açıdan karlıdırlar" denmektedir. Bu yaklaşım ilk anda uygulanabilir gibi görünse de, toplumun en hassas üyeleri olan özürlü insanları incitme ihtimali, ve sosyal-hukuk devletinin temel değerlerine aykırı olması nedeniyle son derece sakıncalıdır. Sağlık hizmetleri verilirken kar- yarar analizlerinin ön plana çıkarılması sağlık elemanlarının etik açıdan doğru davranış kalıpları içinde kalmasını güçleştirici bir faktördür.
Bunun için bir kaç aday bulunmaktadır: Prenatal tanı yöntemleri tartışılırken ele alınması gereken diğer bir konu da, bu uygulamada öncelikli olarak kimin yararının gözetildiğidir. Bunun için bir kaç aday bulunmaktadır: fetus -yani dünyaya gelecek çocuk-, anne-baba adayı, doğacak çocuğun yaşayacağı çevre veya genel anlamda toplum
Bu amaçlardan yalnızca bir tanesi, fetusun yaşam şansını arttırmaya ve durumunu iyileştirmeye yönelik olduğu için, fetusun yararına yöneliktir. Oysa tüm amaçlara genel olarak bakıldığında, teorik olarak, temelde anne-baba adayının yararının gözetildiği fark edilecektir. İlk bakışta her 4 seçenek de anne-baba adayının bilgilendirildikten sonra, rızası alınarak (informed consent) yapılan işlemler gibi görünmektedir. Oysa yapılan bir çok araştırma bunun uygulamada hiç de idealize edildiği gibi olmadığını göstermektedir.
Her şeyden önce prenatal tanı yöntemlerinin ortaya çıkması, evrendeki en doğal süreçlerden biri olan hamileliğe bakışı değiştirmiştir. Günümüzde hamilelik adeta sürekli takibi ve (gerektiğinde) tedavisi gereken bir hastalık gibi algılanmaya başlamış ve hamile kadınlar da kendilerine biçilen bu rolü kabullenmişlerdir. Bugün gerek hekimler, gerekse hamile kadınlar prenatal tanı yöntemlerini hamileliğin 'ayrılmaz bir parçası' olarak görür hale gelmiştir. Şüphesiz bu, insanlık tarihindeki en eski ve en doğal olaylardan birisi olan hamileliğe karşı doğru bir yaklaşım değildir.
Prenatal test uygulamasının ayrılmaz parçalarından birisi de, anne-baba adaylarına verilmesi gereken danışmanlık hizmetleridir. Bu hizmetlerin nasıl olması gerektiği konusunda bir çok öneride bulunulmuştur. Bunların birleştiği en temel nokta, bu hizmetlerin 'yönlendirici' değil 'bilgilendirici‘ olmasının gerekliliğidir. Yani hamile kadının böyle bir testi 'kabul etmeme' gibi bir 'hakkı' da olmalıdır.
Bunun yanında sağlık elemanları söz konusu testin neden yapıldığı, testin taşımış olduğu riskler (örneğin; düşük riski, fetusun sakatlanması riski gibi) ve fetusta sakatlık saptanıp gebeliğin sonlandırılmasına karar verilirse uygulanacak küretaj yöntemi konusunda hamile kadını mutlaka bilgilendirmelidir.
Prenatal tanı yöntemleri uygulamaya girdiği günden bu yana danışmanlık hizmetlerinde, bu hizmeti verenler ile hizmeti alanlar (anne adayları) arasında bir yarar çatışması gözlene gelmiştir. Danışmanlık hizmetlerinde kadını gerekli şekilde bilgilendirmek ve onun kendi özerk kararını (autonomous decision) vermesini sağlamak yerine, kadının testleri alması ve eğer fetusta bir anormallik saptanırsa gebeliği sonlandırması fikri verilmeye çalışılmıştır.
İngiltere gibi, hastaların bilgilendirilmesine daha fazla dikkat edildiği düşünülen bir ülkede bile, resmi olarak yaptırılan bir araştırmada, amniyosentez uygulanan 112 kadınla görüşüldüğünde bunlardan 28 tanesinin (%24) amniyosentezin taşımış olduğu düşük riskinden haberdar olmadığı, 96 tanesinin (%86) ise bunun dışında bir riskten haberdar olmadığı saptanmıştır.
DOĞUM ÖNCESİ CİNSİYET SEÇİMİNDE ETİK SORUNLAR Kimi genetik hastalıklar cinsiyet kromozomuna bağlı olarak geçiş göstermekte, bunların bazıları erken dönemde ölümle sonuçlanmaktadır. Bu hastalıkların sık görüldüğü ailelerin olası risklere karşı bebeğin cinsiyetinin önceden belirlenmesi isteği tıbbi nedenlere dayanmaktadır.
Genellikle uygulamada bu amaçlarla yapılan cinsiyet seçimine önemli bir direnç bulunmamaktadır. Uygulamaların bu amaçlarla yapılmasının etik ve pratik olarak diğerlerine göre "daha kabul edilebilir" olduğu dile getirilmektedir.
Öte yandan cinsiyet seçiminin tıbbi nedenler dışında, yalnızca ailenin isteğine bağlı olarak da yapılması, sorunun korkulan bir boyutunu gündeme getirmesi bakımından uyarıcı niteliktedir. Doğacak bebeğin cinsiyeti, önceden belirlenmesi "elzem" bir hastalık değildir; aynı zamanda o satın alınması planlanan bir teknoloji ürünü de değildir. Böyle bir kullanım genetik teknolojinin sağladığı olanakların, ayrımcılığa uygun bir araç halini almasına yol açacaktır. Doğacak bebeğin cinsiyetinin önceden saptanmasına yönelik istemler, tıp dışı nedenlere dayandığında genellikle cinsiyet ayrımcılığı kapsamında değerlendirilmektedir.
Belirli bir cinsiyetteki bebeğin tercih edilmesinde iki temel neden olabileceği dile getirilmektedir. Bunlardan ilki, bir cinsiyetin diğerine göre doğumsal olarak daha değerli olduğu inancı, İkincisi de belirli bir cinsiyetteki çocuğun, ana-baba için önem taşıyan bazı konuların yaşama geçirilmesinde daha iyi bir araç olabileceği düşüncesidir. Bunların her ikisinin de cinsiyet ayrımcılığı anlamı taşıdığı vurgulanmaktadır.
Bu durum pek çok geri kalmış ülke iyi bir "pazar" konumundadır: Eldeki verilerin hatalı yorumlanması, genetik teknolojinin kötüye kullanılmasına yol açabilecektir. Cinsiyetten sonra neyi seçeceğiz? Genetik tarama ve müdahale çalışmalarının "genetik içerik bakımından üstün insanlık yaratma ideali" (eugenic) yönünde uygulanmayacağı nasıl güvenceye alınacaktır? Sağlığın toplumsal olarak geliştirilmesi için kısıtlı kaynakların doğru önceliklerle kullanılması gerekmektedir. Bu durum, özellikle ülkemiz gibi gelişme yolundakilerde son derece önemlidir.
Cinsiyet seçimi girişiminin başarısız olması, gebeliğin sonlandırılması istemlerine yol açacaktır. Diğer olasılık istenmeyen bir bebeğin dünyaya getirilmesidir. Her iki durum da arkasından yeni sorunlar getirmektedir. Yüksek bedeller ödeyerek bebeğinin cinsiyetini önceden saptamaya çalışan ana-babaların, gebeliğin sonlandırılması istemine direnmek güç olacaktır. Bu noktada hem bebek, hem de anne açısından sorunlar ortaya çıkmaktadır.
Bugün yalnızca az sayıda merkezde gerçekleştirilen koryon villus örneklemesi dışında, bebeğin cinsiyetini gebeliğin sonlandırılmasına yasal olarak izin verilen süre içinde saptayabilecek bir yöntem bulunmamaktadır. Girişimsel uygulamaların tümü hem anne, hem de bebek için önemli riskler taşımaktadır.
Cinsiyet belirlemesi, gebeliğin sonlandırılması açısından yasal olarak uygun sınırlarda yapılabilse bile, "cinsiyet ayrımına dayalı düşük yaptırılması" etiğe uygun görülemez. Günün birinde cinsiyet seçiminin yaygınlaşması, kolay ulaşılabilir olması, cinsiyetler arasındaki doğal dengenin bozulmasına yol açacaktır.
Bizim ülkemiz gibi cinsiyet tercihinin ağırlıkla (ve hatta kesinlikle) "erkek" olduğu ülkelerde çeşitli ticari görünümlere bürünmüş bu uygulamaların neler getirip, neler götüreceği sosyokültürel ve ekonomik boyutları yanı sıra etik açıdan da tartışılmalıdır. Bu tartışmaların geliştirilerek yaygınlaşması, verimli sonuçlar verecek yönde ilerlemesi toplumsal normların gözden geçirilmesi açısından da yararlı olacaktır.
referanslar TIBBİ ETİK AÇISINDAN "DOĞUM ÖNCESİNDE CİNSİYET BELİRLENMESİ" T J MED ETHİCS 1995,2-3:85-89 SELMİN GÖLPINAR, BERNA ARDA, PRENATAL TANI YÖNTEMLERİNİ ÇEVRELEYEN ETİK SORUNLAR T KLİN J MED ETHİCS 1998. 6: 69-72 ŞAHİN A K S O Y