ALS ve Yaşam Kalitesi Aralık 2014

... konulu sunumlar: "ALS ve Yaşam Kalitesi Aralık 2014"— Sunum transkripti:

1 ALS ve Yaşam Kalitesi Aralık 2014
Dr Alper Kaya Göz Hastalıkları Uzmanı, ALS hastası ALS MNH Derneği Aralık 2014

2 Teşekkür ederiz

3 Nasıl bilgisayar kullanıyorum?
Smartnav kamera OnScreenKeys Keyboard

4 Yaşam Kalitesi DSÖ’ne göre yaşam kalitesi (quality of life) bireyin yaşadığı kültür ve değerler sistemi içinde kendi yaşamını nasıl algıladığıdır. Yaşam kalitesi, bireyin amaçları, umutları, standartları ve endişeleri ile ilişkilidir. Yaşam kalitesi, kişilerin yaşadıkları kültür ve değer yargılarının bütünü içinde durumlarını algılama biçimidir. Kişinin içinde yaşadığı sosyokültürel ortamda kendi sağlığını öznel olarak algılayışını tanımlamaktadır. Sübjektif olarak yansıtılan bir niteliktir

5 Neden yaşam kalitesi ölçümü?
Yaşam kalitesi üzerine bir ulusal sağlık standardı olarak odaklanmak Sosyal ve tıbbi hizmet gibi disiplinler arası bir köprü Önlenebilir hastalıklar, risk faktörleri gibi konularda bilgi Kaynakların ekonomik veya optimal kullanımı için öngörü Elde edilen sonuçlar, yasama organlarına, sağlık politikalarına, gerekli kararları alma ve yasalaştırma sürecinde değerli bilgiler sağlar.

6 Maslow (İhtiyaç Hiyerarşisi Teorisi)
Abraham Maslow, insanların neden farklı zamanlarda farklı gereksinimlerini ön plana çıkardıklarını araştırmış ve bir ihtiyaç hiyerarşisi teorisi geliştirmiştir. Bu teoriye göre, insanın gereksinimleri 1′den 5′e doğru önem sırasıyla: 1. Fiziksel gereksinimler (yiyecek, su, barınma) 2. Güvenlik gereksinimi (emniyet, korunma, sağlık) 3. Sosyal gereksinimler (bir topluluğa ait olma hissi, sevgi) 4. Saygı görme gereksinimi (toplumda sayılma, sosyal statü) 5. Kişisel ilgileri/fikirleri/idealleri ortaya koyma gereksinimi (kendini geliştirme, kişisel yaşamı zenginleştirme, kişisel hedefleri gerçekleştirme)

7 Maslow (İhtiyaç Hiyerarşisi Teorisi)
Maslow’un “ihtiyaç hiyerarşisi” teorisine göre insan, önce en önemli gereksinimini tatmin etmeye çalışır. Bir düzeydeki gereksinim karşılandığı zaman sıra bir sonrakine gelir.

8 ALS HASTALARINDA YAŞAM KALİTESİ ANKETİ Veri analizi
Dr. Alper Kaya Zeynep Çakır ALS MNH Derneği 2012

9 Ankete katılan 170 hastanın ortalama aylık gelir miktarı değerlendirildiğinde, oldukça düşündürücü bir tablo ortaya çıkmaktadır. Aylık gelir < 2000 TL (%76)

10 Ankete katılan ALS hastalarının yarısından fazlası henüz solunum desteğine gereksinim duymazken, %42 si solunum desteği almaktadır.

11 Hastaların yarısından fazlası, herhangi bir tıbbi müdahale olmadan yemek yemeye devam ederken, %35’lik bir bölümü PEG desteği ile gıda alımı gerçekleştirebilmektedir.

12 ALS (functional rating scale) ortalama 25 civarında bulunuyor
ALS (functional rating scale) ortalama 25 civarında bulunuyor. (max=48 min=0) Bu açıdan bakıldığında hastaların yarısı başkasına bağımlı yaşamaktalar.

13 Kişisel bakım, kendini besleme
%57 çatal- bıçak kullanamıyor %60 ev işlerini yapamıyor %66 kişisel bakım yapamıyor %52 gece yatakta dönemiyor %59 kendisi yatıp kalkamıyor %66 kendisi giyinemiyor %62 desteksiz yürüyemiyor

14

15

16 Hastaların %56 sı her zaman cinsel problemler yaşadıklarını belirtmişlerdir. Asıl nedenin eşler arasında psikolojik kaynaklı olduğu anlaşılmaktadır.

17 ALS ile Yaşamak Hasta Hasta Yakını +? Bunlar neden başımıza geldi?
Ölecek miyim? Başkasına muhtaç olur muyum? Bu yeni hayatta neler bekliyor? Eşim, ailem, çocuklarım? Yarım kalan işlerim… Beni böyle sevecekler mi? Hiçbir işe yaramıyorum. Sevdiklerime sarılamayacak mıyım? Derdimi anlatamayacak mıyım? Yemek yiyemeyecek miyim? Makinelere bağlı yaşam? Tedavi? Nasıl davranacağım? Terk edip gitmeli mi? Onu böyle görmek acı veriyor… Çok çaresizim Başka doktora görünsek? Ailem, çocuklarımızın geleceği… Her gün yeni bir sorun Nasıl mutlu edebilirim? Nasıl umut veririm? Yanımda kimler var? Nasıl geçineceğiz? Tek başına ne yapabilirim? Nasıl yaşamı kolaylaştırabilirim? Bu sorulara nasıl çözüm bulabilirim? Annem, babam, kardeşlerim? Hasta Hasta Yakını +?

18 ALS tanısı ve hekimden beklentiler
Hasta, ilk kez duyduğu ALS nin ne olduğunu anlayabilmek için kendi anlayacağı dilde bir tanım bekler. Hekim kötü haberi nasıl bildirecek? Hastaya neler yaşayacağını anlatmak: Güç kaybı, mobilite sorunları, iletişim, solunum, semptomlarla başetmek, sosyalleşme-destek bulabileceği gruplar tavsiye etmek. Tedavi? ?

19 Doğru bilgiye ulaşmak Hastalar, doğru bilgileri nereden alabilir?
Pratisyen hekimler, aile hekimleri tüm çalışma hayatında 1-2 ALS hastası görmektedir (Al‐Chalabi 2006) Multidisipliner yaklaşım ile çalışan profesyoneller (nörolog, göğüs hastalıkları uzmanı, uğraş terapisti, fizyoterapist, konuşma terapisti, diyetisyen, sosyal çalışmacı) güvenilir bilgi ve tavsiye konusunda daha iyi durumdalar (Traynor et al 2003, Van den Berg et al 2005).

20 Multidisipliner Yaklaşım
Nöroloji uzmanı Hemşire Fizyoterapist Occupational therapist * (Uğraş terapisti) Konuşma terapisti Diyetisyen Sosyal çalışmacı Göğüs Hastalıkları Uzmanı Gastroenterolog Psikiyatr, psikolog Pastoral care counselor * (Dini hizmetler) Minimal ekip Optimal ekip

21 Multidisipliner Yaklaşım
Profesyonel destek Hastalık yönetimi Semptom takibi Hastanın ihtiyacını belirlemek, doğru yönlendirmek Klinik takip, veri toplama, Bilimsel çalışma Standart belirlemek

22 1999 standartlarını güncelleme amacıyla 1998-2007 arası çalışmalar incelendi.
Kötü haber! Multidisipliner bakım Semptomlarla başetmek Bilişsel / Davranışsal hasar İletişim Palyatif bakım

23 Semptomatik Tedavi ve Öneriler
Tanı bildirimi Riluzol Hastalığın seyrini değiştirecek diğer ilaçlar Solunum yönetimi Beslenme yönetimi Siyalore İletişim Psödobulber affect Fizik tedavi, uğraşı terapisi ve egzersiz Ağrı, spastisite, kramplar, fasikülasyon Depresyon ve intihar riski Maneviyat ve din Bilişsel değişiklikler Advance direktive (Tıbbi vasiyet) Multidisipliner klinik Tamamlayıcı tıp Bakım verenlerin yaşam kalitesi Terminal dönem / hospice / ölüm ?

24 Pratik Öneriler Hastanede Yaşam Acil Servis
Acilde, 112 ambulansta Oksijen! Acilde, muayenede, serviste refakatçi gerekliliği, ALS hastasını hemşireye, personele emanet etmeyiniz. Yakını onu en iyi tanıyan, ihtiyacını bilendir. Trakeostomili hasta üşür, oda ısısı, sıcak su torbası, klima enfeksiyonu! Poliklinik Randevu, bekleme, enfeksiyon riski Hasta yakını - refakatçi gerekliliği İletişim

25 Pratik Öneriler Servis Refakatçi gerekliliği
Serviste refakatçinin yaşam kalitesi Trakeostomili hasta üşür, oda ısısı, sıcak su torbası, klima enfeksiyonu! Hasta yakını eğitimi (Ventilatör, aspirasyon, kanül bakımı, PEG, FTR, hasta transferi) Taburcu olacak hasta (Rapor, malzeme, ambulans temini vs)

26 Pratik Öneriler Yoğun bakım Yoğun bakımda ALS hastası olmak İletişim
Havalı yatak, pozisyonlardırma özellikli havalı yatak Yoğun bakımda ısı kaybı, Vücut temizliği, saç, tıraş vs (soğuk su kullanmayın lütfen) Gece portatif röntgen, uyku kalitesi, gürültü Çarşaf, pozisyonlardırma, yastık

27 Evde Yaşam Ortamı Oluşturmak
7/24 bakımveren  Tükenmişlik Sendromu Engelli Mimari Isıtma Hijyen, galoş, maske Ventilatör Hasta karyolası Kesintisiz güç kaynağı Aspiratör Hasta lifti Banyo sandalyesi İletişim (yardımcı teknoloji) Mama pompası Tıbbi bakım malzemeleri (aspirasyon sondası, yatak koruyucu, ağız bakım, kişisel temizlik, hasta bezi, idrar sondası, antiseptik solusyon, pansuman seti vs) Pulse oksimetre Ambu

28 Pratik çözümler 1 (SGK) Emekliliğe sevk sorunları
Jeneratör, kesintisiz güç kaynağı Akülü tekerlekli sandalye, özellikli tekerlekli sandalye Tekerlekli sandalye minderi, havalı minder Evde pasif fizik tedavi, ROM (Sgk ödemesi?) Düşük ayak ateli, el bileği ateli İletişim basit iletişim, AAC (augmentative assistive communication) ?

29 Pratik çözümler 2 Karyola, yatak, havalı yatak
Çarşaf, kırışıklık, örtü ağırlığı İmmobilite, ödem, kaşıntı Savunmasız yatmak Alarmlı pulse oksimetre, bakım verenin uyku kalitesi Kan alınması sorunu kas atrofisi Pnömokok, grip aşıları Cinsel yaşam

30 Pratik çözümler 3 Ventilatör ile solunum, nemlendirici aksesuar, hme ısıtıcı filtre, elektrikli ısıtıcı/nemlendirici Bronş aspirasyonu Trakeostomi kanül seçimi Trakeostomi kanül değişimi Trakeostomi sonrası konuşma Peg sonrası ağızdan beslenme PEG bakımı, tıkanıklık vs.

31 Pratik çözümler 4 Defekasyon , rectus abdominis atrofisi, torakolomber parasempatik refleksler Miksiyon, prezervatif sonda, foley, suprapubik k. Engelli tuvalet, banyo, tutunma barları, ıslak zemin, su drenajı Trakeostomi, PEG ile banyo, yatakta banyo Otomobil yolculuğu, ventilatör bataryası, otomobil çakmak adaptörü, invertör Uçak yolculuğu, - International Air Transport Association (IATA) Lokal anestezi, genel anestezi, diş sorunları

32 Göz hareketleri sağlam
Hayır Konuşabiliyor Herhangi bir istemli çalışan kas grubu  (tıklama fonksiyonu için) Evet • Bilgisayar • Sesli komut programı • Mouse • Sanal klavye • Otomatik tıklama programı • Switch donanımı • Scanning (Tarama) özelliği olan bir sanal klavye veya ekran tarama fonksiyonu olan bir yazılım. Mouse kontrolü var Baş hareketleri sağlam Ellerini kullanıyor Hayır Evet •Laser pointer • Laser pointer Sadece tıklama yapabiliyor • Head-mouse + Switch donanımı • Sanal Klavye Veya • Scanning (Tarama) özelliği olan klavye ve ekran tarama fonksiyonu olan bir yazılım + Switch donanımı ALFABE Eyetracker veya BCI • Mouse veya Switch donanımı • Scanning (Tarama) özelliği olan bir sanal klavye veya ekran tarama fonksiyonu olan bir yazılım. Göz hareketleri sağlam ALS hastalarında iletişim çözümleri Dr Alper Kaya, 2013

33 SGK Ve Sağlık Sistemiyle İlgili Sorunlar
Ventilatör ALS hastalarının temel yaşamsal desteğini sağlayan solunum cihazı (ventilatör) konusu yaşamsaldır. Her hasta yeni, garantisi, teknik servisi belli olan solunum cihazı hak eder. SGK ikinci el solunum cihazı (ventilatör) vermektedir. Ventilatörlü hastaya bakım verenlerin eğitimi SGK tarafından yeterli rehberlik yapılamaması

34 SGK Ve Sağlık Sistemiyle İlgili Sorunlar
Trakeostomi kanülü ALS hastalarında uzun süreli kullanmaya uygun, komplikasyon riski az, (düşük kaf basınçlı, silikon balonlu, yedek iç kanülü olan) trakeostomi kanülü Hastanın aylık kanül değişimi için her ay hospitalizasyon sorunu Kanül markalarına göre farklı teknik ölçüler Konuşabilen hastalar için valf aksesuar

35 SGK Ve Sağlık Sistemiyle İlgili Sorunlar
SGK kapsamında olmayan malzemeler Hasta lifti, akü, evde fizik tedavi, iletişim teknolojileri, erişilebilirlik vs Bakım verenlerin sosyal hakları Hastanın yaşam kalitesini arttırıcı medikal malzeme ve medikal bakım, hasta bakımı, ücretlerinin tamamının SGK tarafından karşılanması ve Sağlık Uygulama Tebliğinin ALS hastalarına göre revize edilmesi

36 SGK Ve Sağlık Sistemiyle İlgili Sorunlar
Hasta & Hasta Yakını Eğitimi Trakeostomi ve PEG işleminden sonra taburcu edilen hastalarımız ve hasta yakınları eve döndükleri andan itibaren hastaya zarar verme korkusu yaşamaktır. Büyük baskı ve sorumluluk hissetmektedir. Hastanede eğitim önem kazanmaktadır.

37 Evde tek başına 3 mesai süresi, 1 bakım veren Eğitim / İş Kesintisi
Eş veya evde yaşayan büyük evlat tarafından yürütülmektedir. Sağlık ve sosyal sistemimiz bu konuda çözüm sunmuyor. Evde ALS hastasının 7/24 bakımını üstlenmiş eğitim çağındaki aile bireyleri okulu bırakmak zorunda kalıyorlar. Askerlik, evlilik çağında bakım veren ki aile bireyleri

38 SUT Elektrik kesintisi
Kesintisiz Güç Kaynağı olmaması nedeniyle hasta kaybediyoruz Sut 2014 eklenmiştir. Reçete edilebilir. Akülü tekerlekli sandalye Özelliği olan Akülü sandalye Sut eklenmiştir. Ancak hangi hastalara ödeneceği konusunda açıklama yok. En uygun hasta grubu ALS hastalarıdır.

39 Acil 112 sorunları İletişim ? Refakatçi Teknik donanım yetersizliği
ALS hastasının transportu Acil serviste ALS hastası, konuşma ve iletişim sorunu nedeniyle yalnız bırakılmamalı, tercihan yakını ile birlikte alınması Sedyede sırtüstü yatmak zorunda bırakılan akut solunum yetmezliği gelişmiş ortopneik ALS hastaları

40

41 Maslow (İhtiyaç Hiyerarşisi Teorisi)
Maslow’un “ihtiyaç hiyerarşisi” teorisine göre insan, önce en önemli gereksinimini tatmin etmeye çalışır. Bir düzeydeki gereksinim karşılandığı zaman sıra bir sonrakine gelir.

42 Hekimlere 10 öneri Forbes H. Norris, M.D. 1928-1993
Bütün taşların altına bakın Tanı tamamen klinik ve objektif laboratuar testleri yetersiz olabildiğinden; tanı, uzmanlarca konulup bağımsız olarak onaylanmalıdır. Her hastanın uzman görüşü almaya hakkı vardır. Umudun kaynağı sonsuzdur Başka bir tanı ihtimali uzak bile olsa, daha hafif bir sonuca dair umut korunmalıdır; ALS ilerleyişi yavaş. Bütün umudu yok etmeyin.

43 Hekimlere 10 öneri Forbes H. Norris, M.D. 1928-1993
Acı paylaştıkça azalır Bu hastalık aileyi de etkiler. Tanı doğrulandıktan sonraki sürece bütün aile dahil edilmelidir. Hastanın yanında aile fertleri de hastalığın yükünü taşıyacaklardır. Aileleri tıbbi süreçler sırasında hastanın yanında olmaları için teşvik ediniz. Motivasyonu yüksek tutun Erken müdahale ile semptomları hafifletin. Birçok semptom, çeşitli basit müdahaleler ile azaltılabilir. Zaten zor olan durumun üzerine başa çıkılamayacak problemleri eklemekten kaçının. Hastalık terminal aşamaya ulaştığında, güçlü narkotiklerin cömert kullanımının bağımlılık riski yoktur ve son günlerde konfor sağlar.

44 Hekimlere 10 öneri Forbes H. Norris, M.D. 1928-1993
Hastanın terk edilmiş ve yalnız hissetmesine izin vermeyin Hastanın tedavi süreçlerine mümkün olduğunca erken dahil olmasının hastanın yalnız ve terk edilmiş hissetmesine engel olacağı ortaya konulmuştur. Ev gibisi yok Birçok durumda evde bakım en iyisidir. Hastanede uygulanacak belirli müdahaleler sırasında yine aileden en az bir kişinin refakat etmesini öneriyoruz.

45 Hekimlere 10 öneri Forbes H. Norris, M.D. 1928-1993
Hastayı dahil edin ve bilgilendirin Bilgili hasta etkili hastadır. Hasta ve yakınlarını, olacaklar konusunda bilgilendirmek onların zeka ve vicdanlarına saygı duymaktır. Kendileri için en iyi olana karar vermek onların seçimidir ve bu seçime saygı duyulmalıdır. Hastanın araştırma veya yaşam desteğini reddetmesi, kendince etkisiz tedavi yöntemlerini kullanmak istemesi veya alternatif tıpa yönelmesi alay konusu edilmemelidir. Hastaya yetki verin Tıbbi süreçte yetkiye sahip kişinin hasta olduğu; doktor, hemşire ve sağlık personelinin amacının ise hastaya ve yakınlarına yardım etmek olduğu kesinlikle unutulmamalıdır.

46 Finansal yükü öngörün Özellikle ALS kurbanı evin geçimini sağlayan kişiyse, evin geçimi ve ailenin finansı dikkate alınıp irdelenmelidir. Pozitif düşünmeye teşvik edin ve morali yüksek tutun Hastalık sürecinde hastanın ve ailenin moralini saygı ve destek vererek yüksek tutun. ALS ye karşı en etkili husus belki de budur. Hastanın morali düşükse medikal ve hasta bakım süreçleri dahil her şey daha da kötüye gidebilir. Aynı şekilde, hastanın morali yüksek ise bazı problemleri aşması kolaylaşır.

47 Forbes Norris Ödülü Hayatını ALS hastalarına adamış nörolog Dr. Forbes “Ted” Norris anısına ilk kez 1994 yılında verilmiştir. Bu çok saygın ödülün amacı, ALS bakımında yeni ve etkin yolların bulunmasını ve hastalara ulaştırılmasını teşvik etmektir. Forbes Norris Ödülü, her yıl teklif edilen adaylar arasından International Alliance of ALS/MND Associations tarafından seçilmekte ve Aralık ayında yapılan yıllık toplantıda sahibini bulmaktadır.

48 Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım
Bu proje Sabancı Vakfı hibe programları kapsamında desteklenmektedir.

49 Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım
İzmir ve İstanbul’da yaşayan ALS hastalarının trakeostomi ve PEG kararı öncesinde ve hastane sonrası ev yaşamına uyum sağlaması konusunda bilgilendirilmesi Proje süresi 1 yıl Proje ortakları ALS MNH Derneği (Dr Alper Kaya) Evde Bakım Derneği (Aynur Dik) DEÜ Nöroloji Kliniği (Prof Dr İhsan Şengün) Arel Üniversitesi (Yrd. Doç. Dr Sema Oğlak) İzmir Üniversitesi, Sağlık Yüksekokulu Hemşirelik Bölümü (Yrd. Doç. Dr. Naile Alankaya)

50 Türkiye ALS Konsorsiyumu ALSCOT
ULUSAL ALS KAYIT SİSTEMİ

51